Говоря «аутизм» мы имеем в виду заболевание нервной системы. И это правильно. Но не совсем. Книга «Революция в мире аутизма» доктора Марты Герберт, детского невролога из Массачусетса и одного из ведущих специалистов по проблеме, предлагает новый взгляд: аутизм — это заболевание всего организма. Это необходимо иметь в виду, вырабатывая подходы к его лечению. Предлагаем вашему вниманию отрывок из ее книги.
Достичь невозможного.
Калеб на минутку оторвался от игры с девочками, забежал на кухню и спросил у мамы, что она готовит на обед. Оказалось, его любимую безглютеновую вермишель и говядину. Он уже собирался вернуться к игре, но помедлил на пороге кухни и опять повернулся к маме. «Мам, — бросил он небрежно, как если бы речь шла о погоде, — мой аутизм прошел».
«Почему ты так решил?» — вымолвила потрясенная женщина, когда обрела дар речи.
«Теперь мне легко с людьми», — сказал как ни в чем не бывало десятилетний мальчик и отправился дальше играть с девочками.
Джой Петерсен так и осталась стоять как громом пораженная. Она не могла поверить в то, что сказал ее сын. И только спустя 2 месяца она поняла, что он сказал ей правду.
У Калеба голубые глаза, как у отца, и темные волосы, как у матери, а цвет кожи выдает его доминикано-американское происхождение. Несмотря на низкий рост и детский голос, Калеб уже строит взрослые планы. Он хочет стать зоологом, а для этого нужно будет уехать из дома, чтобы учиться в колледже, хотя он понимает, что родители будут по нему скучать.
Не так давно Джой водила его к специалисту, который после беседы с мальчиком и мамой объявил, что состояние Калеба больше не соответствует диагностическим критериям аутизма. «Йес!», — закричал Калеб и запрыгал от счастья. А Джой расплакалась. Она так мечтала об этом дне.
Когда Калебу было 4 года, ей не верилось в то, что он когда-нибудь настанет. Мальчик все еще не говорил, всех и всего боялся, начинал завывать и плакать, когда кто-либо, кроме родителей, приближался к нему. Когда Джой дотрагивалась до сына кончиками пальцев, он стонал, как если бы его ударили. Забота о ребенке отнимала столько душевных сил, что часто Джой не могла сдержать слез усталости и отчаяния. Были моменты, когда ее переполнял гнев, и она настолько боялась потерять контроль и причинить боль Калебу, что уходила в спальню, запирала ее на ключ и, рыдая, падала на пол.
Врачи и педагоги советовали ей не заниматься самообманом. Скорее всего, ее сын останется таким навсегда. Конечно, можно перепробовать все методы лечения, но среди них нет ни одного, чья эффективность была бы научно доказана. Джой решила, что пробовать все равно нужно. И, к своему удивлению, обнаружила, что все эти методы помогали. Нельзя сказать, что какой-то один из них вылечил Калеба от аутизма, но все вместе они помогали в значительной степени его преодолевать.
Когда Калеб пошел в первый класс, все считали, что Джой свернула горы. Мальчик понимал простые инструкции. Его самостимуляции: постоянное вращение круглых предметов, стук, визг, — в основном сошли на нет. Он вполне мог учиться в обычном классе, находясь в нем с помощником. «Чего вы еще хотите? — спрашивали специалисты у Джой, — вы уже и так сделали все, что могли. Вряд ли вы можете достигнуть большего».
Но Джой не могла остановиться. Материнское сердце говорило ей, что потенциал Калеба не исчерпан.
«Я хотела заглянуть сыну в глаза и сказать ему, что я люблю его, и чтобы он понял, что это такое. Я хотела, чтобы мой сын однажды посмотрел мне в глаза и сказал, что любит меня. Я хотела, чтобы мой мальчик не боялся этого мира и не убегал от него, а понял и принял бы его».
Теперь у нее есть этот мальчик.
Видеть то, во что веришь, или верить в то, что видишь
Десятилетиями доктора говорили родителям, что аутизм — это заболевание генетическое по происхождению, что оно поражает мозг ребенка, излечить его невозможно, а потому нужно смириться с тем, что проблемы малыша останутся с ним на всю жизнь. Определение аутизма основывалось на перечислении дефицитарных областей, т.е. того, чего аутист не умеет делать: общаться, контролировать себя, справляться с теми задачами, которые ставит обычная жизнь перед каждым человеком. Родители могут лишь слегка улучшить состояние ребенка: снизить частоту истерик, ограничить неадекватное поведение, научить ребенка ориентироваться в пространстве, но в основе своей он останется аутичным навсегда.
Много лет я исследовала аутизм и лечила пациентов в Больнице общего профиля в Массачусетсе. Перед моими глазами прошло много детей, история которых сходна с историей Калеба. И сегодня я считаю, что традиционный взгляд нуждается в пересмотре.
Я встречала людей, в прошлом аутичных, которые ведут вполне нормальный образ жизни. В их состоянии произошли изменения столь драматические, что их близкие даже мечтать не могли о чем-то подобном. Я видела, как неговорящий и замкнутый ребенок превратился в школьника-отличника. Я видела взрослого человека, прекрасно справляющегося с работой, и все, что у него осталось от былого аутизма — это некоторые вполне извинительные странности. Есть и те, кто так и не научился говорить, но они общаются при помощи живописи, музыки, даже при помощи стеклодувного мастерства. Некоторые обладают очень выразительной речью, но только письменной, и общаются при помощи клавиатуры. Кто-то стал прекрасным профессионалом, кто-то — родителем, художником, другом, а иногда и всем одновременно. Это трудно представить себе, имея на руках 4-летнего ребенка, который гораздо чаще пронзительно кричит, чем говорит. Но это факт: многие из таких четырехлеток стали взрослыми, жизнь которых можно назвать счастливой и продуктивной.
Чем дольше я работала с пациентами, тем глубже осознавала, что стою перед выбором: видеть то, во что верю, или верить в то, что вижу. Веря в то, что аутизм — неизлечимое заболевание мозга, я должна была бы отказаться от признания той удивительной способности к преодолению, которую я неоднократно наблюдала у своих пациентов. Если же я поверю в то, что я вижу своими глазами, мне придется пересмотреть общепринятые взгляды на аутизм. Именно это я и решила сделать, и результатом такого пересмотра стала эта книга.
Не только гены и мозг, но и весь организм
Все, что я читала об аутизме, а также мой собственный исследовательский и врачебный опыт говорят о том, что модель «аутизм — непоправимая поломка мозга — результат поломки генов» не имеет под собой никакого основания. Дефекты генов влияют на мозг, но до сих пор нет научного доказательства того, что они являются единственной необходимой и достаточной причиной заболевания. Генетики уже больше десяти лет ищут причину аутизма, и только у небольшой группы аутистов удалось установить наличие генных изменений, большинство же случаев заболевания остаются не разъясненными.
В то же время есть дети, которые развиваются вполне нормально на первом-втором году жизни, но затем постепенно регрессируют до аутичного состояния. Раньше ученые считали, что аутизм всегда наступает в результате поражения мозга до рождения ребенка, и действительно, некоторые дети кажутся «не такими» с самого рождения. Но многие развиваются прекрасно, а затем в течение нескольких недель или месяцев сползают вниз. Множество домашних видео подтверждают свидетельства родителей о том, что их ребенок не родился аутичным, а регрессировал. Существование регрессивного аутизма заставляет задуматься о том, что ген не может быть единственным игроком на этом поле; скорее всего, внешние факторы тоже вступают в игру.
Многие из регрессировавших детей впоследствии демонстрируют прогресс. Нет доказательств тому, что если удалось диагностировать хромосомную аномалию (как, например, в случаях с хрупкой Х-хромосомой или Idic 15), то это – пожизненный приговор. В 2008 году я принимала участие в работе группы исследователей, которая затем опубликовала статью «Могут ли дети-аутисты выздоравливать? Если да, то как?» В статье говорилось о том, что от 3 до 25% детей, получивших диагноз, впоследствии теряют его. Понятно, что мутировавшие гены не могут в течение нескольких лет поменяться на здоровые. Остается предположить, что либо диагноз был поставлен ошибочно, либо эти дети, подобно Калебу (чей диагноз не вызывал сомнения) после длительного лечения разными методами в значительной степени преодолели свой недуг и больше не соответствуют диагностическим критериям аутизма.
При аутизме возможны резкие улучшения даже в течение нескольких минут, часов или дней. К сожалению, эти улучшения нестойкие. Маленькие аутисты демонстрируют гораздо лучшие способности к общению и взаимодействию с другими людьми, когда, например, у них высокая температура, или при приеме гормональных препаратов (от астмы или другого заболевания). Увы, когда температура падает или прием гормонов прекращается, вместе с ними уходят и улучшения. Однако если бы аутизм был исключительно генетическим заболеванием, такие факты были бы невозможны.
И, наконец, несмотря на то, что я невролог, получивший образование в Гарварде, специалист по вопросам работы мозга и нервной системы, мой опыт заставил меня пересмотреть очень многое из того, во что я верила раньше, и теперь я считаю, что аутизм — это заболевание организма в целом. Я видела так много аутичных детей, у которых были одни и те же физические (не неврологические) симптомы, что я пришла к выводу: это не может быть простым совпадением. Тысячи научных работ, огромный клинический опыт, накопленный поколениями врачей, свидетельствуют о том, что состояние тела влияет на то, как функционирует мозг.
Повод для оптимизма
Частота заболеваемости аутизмом растет в большинстве стран мира, и это невозможно объяснить с точки зрения генетики. Когда в 1995 году я впервые начала заниматься исследованиями в области аутизма, считалось, что аутизм встречается в пропорции 1:3300. В момент, когда я пишу эти строки, соотношение почти достигло 1:100. Столь резкое увеличение частоты генетического заболевания невозможно. Остается предположить, что либо мы в прошлом пропускали очень большое количество случаев аутизма, либо появились новые внешние факторы, вызывающие аутизм. Это до сих пор остается предметом дискуссии в медицинском мире. Но появляется все больше научных исследований, доказывающих, что недо-диагностированием в прошлом можно объяснить рост аутизма лишь наполовину.
Большинство исследователей сегодня согласны с тем, что гены определяют предрасположенность к заболеванию, «заряжают ружье», но в огромном количестве случаев «спускает курок» лишь внешний фактор. Я считаю, что эпидемия аутизма связана с общим кризисом среды обитания и ее влиянием на здоровье человека. Наш мир делает нас больными. Нам нужно создать такую среду, которая будет способствовать нашему здоровью.
Я полагаю, что сегодня у нас достаточно информации для того, чтобы сказать со всей определенностью: аутизм, будучи, несомненно, заболеванием мозга, является также заболеванием всего организма, вовлекая все уровни – от молекулярного до клеточного, от обменных процессов до органов, от иммунной системы до желудочно-кишечного тракта. И это совсем иная картина, нежели та, к которой мы привыкли: проблемы оказываются решаемыми, заболевание — в значительной степени излечимым, а необыкновенные способности, прячущиеся глубоко внутри больного ребенка, могут проявиться в полной мере и оказаться востребованными обществом.
Тысячи детей, таких, как Калеб, показывают нам путь к успеху. Они прошли его, несмотря на давление системы, не признающей возможность излечения от аутизма. Представьте, какой революционный прорыв в лечении аутизма мы можем совершить, если серьезно отнесемся к успехам этих детей, проанализируем их опыт и найдем способ применить его так, чтобы помочь другим.
Оригинальная статья: http://commonhealth.wbur.org
