Аутизм – нарушение развития, которое имеет многофакторную природу. Его композиция столь сложна и многообразна, что человек, столкнувшийся с аутизмом в своей семье, чтобы помочь своему ребенку, начинает изучать сразу несколько отраслей знаний: психологию, педагогику, нейробиологию, биохимию, диетологию, а особо дотошные – еще и статистику и математику.
10-15 лет назад родители вновь диагностированных детей испытывали потребность еще в одном важном знании – знании иностранного языка. Большая часть информации об аутизме на русском языке ограничивалась сведениями о нем как неизлечимом психическом заболевании, своего рода детской шизофрении, требующей обращения к психиатру, медикаментозного вмешательства и занятий с дефектологом.
И только владея английским, можно было прочесть о разнообразных медицинских исследованиях в области аутизма, связывающих заболевание с проблемами в области неврологии, гастроэнтерологии, иммунологии, биохимии, узнать о новых видах терапии аутизма, как в области медицины, так в образовательно-педагогическом пространстве. Самым богатым и полным источником таких сведений был сайт Американского института аутизма (Autism Research Institute), основанного в 1967 году доктором Бернардом Римландом.
На этом же сайте российские родители регулярно читали о ежегодных конференциях, проводимых специалистами института для родителей детей с аутизмом под лозунгом Defeat Autism Now! («Победим аутизм сейчас!»). И тогда для некоторых из них стало очевидно: для того, чтобы в нашей стране аутизм вышел из чисто психиатрической парадигмы, для того, чтобы он стал медицинской, социальной и политической проблемой, необходимо действовать, необходимо не просто перевести на русский язык материалы американских конференций, но и перенести на русскую почву сам мультимодальный подход к аутизму.
У истоков этого процесса стоит родительская общественная некоммерческая организация «Центр проблем аутизма», во главе которой – две мамы детей с аутизмом, Екатерина Мень и Яна Золотовицкая. Ставшая ежегодной Международная конференция – это важнейшая часть процесса изменения российского научного и социального ландшафтов аутизма.
Партнером ЦПА в организации конференции стал Американский институт аутизма, с радостью откликнувшийся на предложение сотрудничества и вот уже четвертый год подряд присылающий в Москву своих докладчиков.
Еще одним партнером стал Медицинский исследовательский центр «Иммункулус», возглавляемый известным российским ученым А.Б.Полетаевым. Профессор Полетаев и директор Американского института аутизма Стивен Эдельсон являются сопредседателями организационного комитета конференции. Другие партнеры – пресс-центр «Россия сегодня», ГБОУ «Школа 1465 имени адмирала Н.Г.Кузнецова» города Москвы, Московский институт психоанализа, при поддержке посольств США и Израиля.
У Московской конференции есть ряд достоинств, делающих ее на нашей почве уникальной. Но, пожалуй, самые главные – два. Во-первых, это широта охвата тем на конференции и связанные с ней многообразные компетенции спикеров, а во-вторых, это научная и практическая актуальность. Доклады и семинары конференции затронут темы, которые прямо сейчас находятся на переднем краю научной работы.
Вот пример.
17 марта 2016 года в журнале Science была опубликована статья об исследовании шведских ученых с неутешительным выводом: люди с заболеваниями аутистического спектра живут на 18 лет меньше средней продолжительности жизни и страдают от различных сопутствующих заболеваний, часто не имея возможности коммуницировать свои страдания близким и врачам.
Это то, о чем родители говорили давно, но только сейчас их знание ситуации обрело голос в научном мире, благодаря данным статистического исследования. (К слову, так статистика способна повлиять на отношение и подходы к аутизму).
Одной из основных причин ранней смерти людей с аутизмом в шведском исследовании названа эпилепсия. В программе конференции – клинический семинар для врачей «Нарушения электрогенеза и судорожные состояния при аутизме: альтернативные методы ведения пациентов с резистентными формами и состояниями неясного генеза», который состоится 30 апреля.
В настоящее время несколько научных групп изучают то, как одни и те же факторы риска на ранних этапах развития мозга могут вызвать такие нарушения в передаче нервных сигналов, которые в результате приведут и к аутизму, и к эпилепсии. Хотя ряд пациентов, страдающих обоими расстройствами, демонстрирует снижение эпилептической активности в ответ на типовое медикаментозное вмешательство, треть из этих детей имеет резистентные формы заболевания.
На семинаре будут обсуждаться нетипичные методы лечения, например, кетогенная диета, а потому вести его будут эксперты разных направлений: американский невролог Кеннет Клейтон Сассовер из Бостонской детской больницы, нутрициолог и диетолог Келли Банхилл, директор клиники питания в Центре детского здоровья и развития в Остине, США, врач-терапевт Ирина Кошкина, сотрудник МИС «Иммункулус», Москва.
Стремительными темпами развивается в наши дни иммунология, которая, как оказалось, дает плоды на пересечении практически со всеми остальными отраслями медицины. Это справедливо и в отношении неврологии, на стыке с которой рождаются новые подходы к аутизму. В рамках Конференции рабочая группа под руководством профессора А.Б.Полетаева будет обсуждать следующие актуальные вопросы:
- Что такое аутизм в терминах биомедицины?
- Как остановить его рост?
- Чем в этом могут помочь разработанные «Иммункулусом» ЭЛИ-тесты и сходные технологии?
А профессор кафедры педиатрии РУДН Л.Г.Кузьменко в этом же воркшопе представит доклад «Опыт применения иммуноглобулинтерапии в лечении детей с расстройствами аутистического спектра».
Одно из актуальных направлений исследований в последние годы – это возможное участие пищеварительной системы в происхождении аутизма, в частности, роль триллиона бактерий, которые живут в кишечнике человека. Эти бактерии и их гены, в совокупности именуемые кишечным микробиомом, помогают расщеплять то, что не может переварить организм человека для продукции определенных питательных веществ, и влияют в этом процессе на иммунную систему.
Огромный интерес в связи с этим представляет доклад гастроэнтеролога Гарольда Винтера, адьюнкт-профессора педиатрии в медицинской школе Гарварда в Массачусетском центральном детском госпитале, «Роль микробиома в понимании сложных заболеваний типа аутизма».
Доктор Винтер – ученый с мировым именем, автор более 170 публикаций. Он получил грант Национального института здравоохранения США (NIH) на исследования роли макрофагов в работе кишечника, желудочно-кишечных проявлений ВИЧ и воспалительных заболеваний кишечника. Доклад этого выдающегося ученого на Московской конференции – прекрасный шанс для специалистов и родителей познакомиться с самыми последними научными достижениями в исследовании аутизма на стыке трех областей: гастроэнтерологии, иммунологии и неврологии.
Уникальный метод мультимодального подхода к решению поведенческих и социальных проблем детей и взрослых с аутизмом представит клинический психолог из Голландии, директор института ReAttach Therapy Паола Уиркамп-Бартоломеус. О новых данных исследований в области особенностей восприятия и обучения аутичного мозга расскажет Дов Саги, профессор отделения нейробиологии и исследований мозга Института Вейцмана (Израиль).
Среди спикеров конференции, которые представят область прикладного поведенческого анализа, в этом году выдающийся специалист Стефани Петерсон, доктор наук, профессор университета Западного Мичигана, глава факультета психологии. К научным интересам Стефани относятся поведенческие подходы в специальном образовании. А профессор психологии, доктор наук и поведенческий аналитик Джейн С. Говард (Турлок, США) расскажет о применении поведенческого подхода в организации жизни семьи ребенка с аутизмом.
Интересным обещает быть и выступление нашего соотечественника, доктора медицинских наук, профессора кафедры физиологии РНИМУ имени Н.И.Пирогова, автора и переводчика ряда учебников, руководств и монографий Н.Н. Алипова. Профессор Алипов расскажет о том, как в России формируется терминологический аппарат описания основ и методов прикладного поведенческого анализа, что чрезвычайно актуально в связи с тем, что в настоящее время начинается реальный процесс подготовки российских специалистов – поведенческих аналитиков и терапевтов – для работы с детьми и подростками с особенностями развития.
Очень важная проблема в работе с аутичными пациентами – выбор лечения в случаях опасного поведения. В России множество подростков и взрослых не имели в детстве доступа к поведенческой терапии, а применявшиеся к ним методы фармакотерапии не отличались эффективностью, лишь временно купируя острые проявления.
Доктор наук и сертифицированный поведенческий аналитик Даниэль Шабани (США) в рамках конференции проведет двухчасовой мастер-класс «Функциональная оценка и коррекция тяжелых поведенческих расстройств: преодоление препятствий». Он познакомит специалистов с методами выбора стратегий для проведения функционального анализа опасного поведения пациентов возрастной группы 14-20 лет с целью составления оптимального плана коррекции такого поведения.
В рамках конференции будет работать секция «С аутизмом к независимости», посвященная проблемам социализации, профессионального образования и трудоустройства людей с аутизмом, в которой американские, израильские и российские специалисты представят разные модели вовлечения людей с аутизмом в трудовую деятельность.
В секции, посвященной образованию детей с аутизмом, важнейшее место займут доклады московских спикеров, которые одновременно разрабатывают и реализуют модель инклюзии, то есть включения детей с нарушениями в развитии в процесс обучения в обычных классах общеобразовательной школы и в группах обычного детского сада.
Директор московской школы №1465 А.В.Луцишин, который предоставил площадку для реализации проекта ЦПА, расскажет о превращении обычной школы в школу инклюзивную, педагог-психолог и поведенческий терапевт Н.О.Бурлака и поведенческий аналитик Ю.В. Преснякова осветят в своих докладах включение учеников с особенностями в подготовительные группы детского сада и среднее школьное звено. Идеолог проекта, президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень расскажет о концепции инклюзивной модели и технологии ее внедрения.
В рамках статьи невозможно перечислить все множество освещаемых на конференции тем и рассказать обо всех 30 спикерах, обладающих высокой компетенцией и богатым опытом в области аутизма.
Подробно ознакомиться с программой IV международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения» и зарегистрироваться для участия в ее работе можно здесь.
