На страничке в Facebook Татьяна публикует фотографии своей красавицы-дочки Аполлинарии. Еще 10 назад представить такое в России было невозможно. Дело в том, что у девочки – синдром Дауна.
Татьяна уже была мамой сына-подростка и мечтала о дочке: хотелось маленькую принцессу в пышных платьях с льняными кудрями и большими голубыми глазами. И в будущем хотелось видеть дочь моделью на подиуме или актрисой на сцене.
Но диагноз и прогнозы врачей не оставляли надежд. Девочка, как и многие дети с синдромом Дауна, родилась с сильным гипотонусом, да еще и недоношенной.
И все же профессиональный массаж, гимнастика, прогулки и грудное вскармливание сделали свое дело. Ребенок окреп, стал подвижнее. Мечты о подиуме и театре уже не казались бредом.
Аполлинария – такое длинное имя у этой 10-летней непоседы. Но полным именем ее зовут нечасто, чаще мама называет дочку Полиной. «Страдает синдромом Дауна» – раньше принято было формулировать так. Но посмотрите – разве эта девочка похожа на страдалицу?
Татьяна Журина и ее подруга Елена Клочко, тоже мама ребенка с синдромом Дауна, создали некоммерческое партнерство семей, воспитывающих детей-инвалидов «Мыс Доброй Надежды». «Наша организация возникла 5 лет назад и тогда ее девиз: «Синдром Дауна не трагедия, если тебя любят!» был еще актуален. На самом деле трагедией синдром Дауна был для мам более старшего поколения наших детей», – считает Татьяна.
Заниматься обучением и развитием людей, имеющих синдром Дауна, в России стали не так давно. Лет 15 назад человек с таким диагнозом считался необучаемым и, кроме освоения простейших бытовых навыков, ни к чему не способным. Родителям предлагали от него отказаться сразу со словами «Зачем вам овощ?» Никто и не думал, что родительская любовь может творить чудеса. В закрытых от людских глаз интернатах такие дети умирали быстро, потому что были никому не нужны. В этих учреждениях учебных занятий с детьми с синдромом Дауна не проводилось, так как считалось, что это бесполезно. А ведь любой педагогически запущенный ребенок вырастает маугли.
Родители, противостоявшие системе, растили своего ребенка в одиночку. Сражались за его права, но в самых редких случаях добивались возможности его обучения в коррекционной школе 8- го вида. В основном таких детей воспитывали дома, в меру понимания родителями проблем ребенка.
Примеров талантливых людей с синдромом Дауна прошлого поколения мы видим немало: сын актрисы Ии Савиной – талантливый художник, сын композитора Долуханяна – пианист и поэт. Родители вложили в них всю душу и результат потрясающий. Людям с синдром Дауна с их нестандартным мышлением очень просто выражать себя в творчестве.
Вот и Полина обучается в театральной школе Сергея Казарновского «Класс-Центр». Это уникальная школа, где под одной крышей сосуществуют сразу три школы: общеобразовательная, музыкальная, драматическая, а еще дети изучают классические и современные танцы. Школа эта – для творческих и одаренных детей, и отбирают туда самых талантливых по конкурсу.
Идея отдать Полину в школу Казарновского принадлежала директору центра медико-психолого-социального сопровождения (ЦМПСС) «Зеленая ветка» Елене Агафоновой, она увидела в девочке творческий потенциал. Директор школы Сергей Казарновский решил начать в школе инклюзию, а департамент образования одобрил эксперимент.
«Давайте попробуем! – предложили нам, – и мы решили попробовать, рассказывает мама Полины, Татьяна. – Первый год был сложным испытанием. Полине тогда было семь. В школе педагоги смотрели на ее возможности, поведение и решали, смогут ли ее обучать, я смотрела, справится ли дочка с нагрузкой, сможет ли адаптироваться в пространстве школы».
В школу Полина ходит четвертый год. Первое время большая нагрузка ложилась на сопровождающего педагога – тьютора. Полина училась справляться не только с учебными заданиями, но и со своими эмоциями. Сейчас тьютор больше нужен для адаптации общеобразовательной программы. С эмоциями Полина почти совладала, хотя иногда вмешательство педагога необходимо. Возникают проблемы, которые особый ребенок не может сам разрешить.
В прошлом году Полина выступала на конкурсе для творческих детей с ограниченными возможностями «Надежда». Во время отборочного тура приемная комиссия была поражена тем, что Полина – поет. То, что дети с синдромом Дауна не могут интонировать, что голоса у них низкие и поют они на одной ноте, считалась аксиомой, но Полина ее с блеском опровергла.
Кроме занятий вокалом, Полина играет на флейте и танцует. В модельном агентстве детского дизайнера Марины Маро «Beby Teen» она с пяти лет принимала участие в показах и съемках.
А еще Аполлинария занимается верховой ездой. Заняла первое место в специальной олимпиаде для детей с ОВЗ. У нее очень много наград именно по верховой езде. Полина обожает лошадей Лошадь на фотографии – не реквизит, а верный друг. В седле Полина с двух лет и именно благодаря иппотерапии Полина научилась держать равновесие и крепко стоять на ногах.
По принципу «от проблемы к успеху» многое шло в жизни Полины. От трудностей с речью – к пению и выступлению на концертах. От специфики внешности – к фотосъемкам в модельном агентстве. Полина часто и с удовольствием фотографируется, в том числе и у профессионалов. С ее изображением выпущены плакаты социальной тематики, они распространяются в родильных домах – чтобы родители не торопились отказываться от детей с синдромом Дауна.
Фото, на котором Полина рядом с лошадью, было сделано для календаря, который выпустила родительская ассоциация детей с ограниченными возможностями. Мамы лучше всех умеют видеть красоту своих детей. Но понимание того, что твой ребенок красив и им можно гордиться, может прийти не сразу. Сначала, в роддоме, маму особого ребенка охватывает ужас и ощущение того, что она совсем одна со своей огромной бедой.
Так было и у Татьяны. Рождение ребенка с синдромом Дауна оказалось для нее с мужем полной неожиданностью.
«Мамы любят глазами», – утверждает Татьяна. Когда дочка появилась на свет, она долго не могла привыкнуть к ее необычной внешности:
«Свой блог я веду, чтобы поддержать мам детей с синдромом Дауна. Чтобы они не переживали так остро, не плакали, как я в свое время. Когда родилась Полина, человека с синдромом Дауна можно было увидеть только на фото в медицинской энциклопедии. Это было так страшно, что хотелось умереть. 10 лет назад меня буквально спасла статья другой особой мамы, Светланы Красовской. Положительный опыт, хорошие фотографии – это очень поддерживает.
«Самым тяжелым был первый год жизни Полины. Дальше дело пошло легче», – вспоминает Татьяна. Легче стало, когда кроме врачей, которые мало что знали о синдроме Дауна, в жизни семьи появились специалисты Downside Up, потом – интегративные детские садики.
О проблемах мам Татьяна знает не только по собственному опыту. Работая в общественной родительской ассоциации, она отвечает по телефону горячей линии, выслушивает и поддерживает родителей особых детей:
«Удивительно, что звонят (и не по одному разу!) родители, которые отказались от своих детей. Они хотели услышать об ужасах жизни нашей семьи с таким ребенком, чтобы убедиться в «правильности» своего поступка. Видимо, все- таки их мучает совесть. Но ужасов не было, – рассказывает Татьяна, – была насыщенная, интересная жизнь. Она у нас и сейчас такая.
Конечно, есть и есть сложности. У Аполлинарии с детства проявлялись аутоподобные черты, стереотипия – боязнь громких звуков. Но со временем это проходит.
Характер у Полины боевой и целеустремленный, она очень ценит школьную дружбу, не спускает обид и предательства, любит свою семью. На ее пути встречается много хороших людей. Она помнит буквально всех по именам отчествам, фамилиям. Память у нее феноменальная. Конечно, многие школьные проблемы решить непросто, но учителя, тьютор и товарищи всегда ее поддерживают».
Все же радости от этой девочки значительно больше, чем проблем. Кем станет Полина, будет ли ее жизнь связана с творчеством, Татьяна не загадывает. Она говорит, что если дочка захочет выполнять какую-то несложную работу, вытирать столы в кафе, или сажать цветы, она будет только за. «Пусть попробует, а там – увидим», – говорит Татьяна.
Пока этот принцип срабатывал. Но поводов для оптимизма в будущем у детей с ограниченными возможностями маловато: ни работы, ни условий для самостоятельной жизни у них в России пока нет. Это будущее сейчас только воплощается в настоящем усилиями таких родителей, как Татьяна Журина.
А сама Полина-Апполинария говорит: «Я хочу быть клоуном!» Она любит проделывать разные фокусы и совершенно не боится показаться смешной!
