«Не нам решать, кому где и как жить. Нельзя указывать это маме ребенка-инвалида – это её ребёнок, она его любит, он постоянно будет с ней, а мы можем ей немножко помочь» – сказала в своем докладе на IV Общецерковном съезде по социальному служению Анна Битова, директор Центра лечебной педагогики.
Я очень признательна, что меня пригласили сюда, и мне кажется, что действительно, наступил такой момент, когда мы можем что-то сделать в направлении тех детей, которые у нас на сегодня находятся в интернатах и тех семей, которые вынуждены отдавать детей туда. Хотелось бы немножко поделиться своими мыслями.
Просто, чтобы вы понимали, центр лечебной педагогики – негосударственная организация, и мы занимались раньше всегда детьми с нарушениями развития. А потом оказалось, что очень большой интерес у специалистов со всей страны, сейчас мы даже обучение проводим, раздаём материалы. И вот примерно год назад встал вопрос: ну, а что происходит у нас в детских домах? И мы в силу вот такого запроса познакомились вообще с ситуацией в ряде регионов итеперь достаточно представительную, я считаю, имеем точку зрения.
Обычно мы выезжаем, осматриваем учреждение, разговариваем с руководством, разговариваем со специалистами и с персоналом, работающим в интернате. Конечно, наше направление – это, в первую очередь, работа с детьми с тяжёлыми нарушениями развития, для которых вот эта ситуация закрытости особенно чувствительна.
Из последнего впечатления: ездила в Кемеровскую область, захожу в палату милосердия детского дома-интерната для глубоко умственно отсталых детей, и вижу, что все лежат в кроватях. Я говорю: «А почему вы не гуляете? Даже в положении об интернате написано, что прогулки в летнее время, а во всё остальное время – проветривание». То есть всю весну, зиму, осень дети проводят, проживают, не выходя из помещения и не выходя из кроватей, потому что помещение тесное, и вынуть их некуда. И едят в кроватях, и спят в кроватях, и проводят всё время в кроватях. И с ними одна санитарка на десять лежачих человек. Как, да что вы, она может сделать… они мытые, они одетые – слава Богу, хорошая женщина. Но – как это?
И когда видишь эту ситуацию, то в первую очередь думаешь о том, что очень много тяжёлых детей с нарушениями развития находятся вместе. То есть… Ну, минимально – это сто человек. Вот в Москве самый маленький интернат – это сто человек детей живут в одном месте. Одна санитарка, которую мы спросили: «Наверное, вам тяжело работать в палате милосердия?» Хорошая женщина, она говорит: «Вы знаете, а какие проблемы? Все необучаемые, все лежат. Какие проблемы? Проблем нет».
Я вижу проблемы очень-очень большие. Если мы смотрим западный опыт – двадцать четыре человека инвалидов, не больше, могут жить в одном месте. Иначе у нас с вами получается закрытый анклав инвалидов. Да? Сегрегация – отделяем инвалидов. А в Швеции – мы тут недавно ознакомились с их опытом – ну, просто вообще: их пять человек – больше нельзя, законодательство запрещает – должны жить по домам, нормально, в общей ситуации. Мы, конечно, от этого ещё очень далеки, самый большой Московский интернат – больше пятисот человек детей в одном месте для глубоко умственно отсталых.
И есть дети-сироты и есть такие, которых родители оставили, они остались без попечения родителей, а есть дети, у которых родители живы и здоровы, но по каким-то причинам, по разным они не живут вместе. У кого-то действительно тяжёлая ситуация – негде жить, ребёнок кричит – или живёт в маленьком городе, где нет реабилитации. И уговаривают маму ребенка оставить. Мне директор одна сама говорит: «Я её уговорила! Зачем тебе ребёнок с синдромом Дауна в маленьком городе, где нет помощи? Мы тут его воспитаем, отдай его нам в дом ребёнка». А как же мама? Это же – самый главный человек. То есть ребёнок теряет очень многое, наверное, мы ещё пока не понимаем даже, сколько – он теряет любимого человека, он теряет семью. Обратно возврата практически нет.
Опять же, проходя вот по всем этим интернатам, выясняю, сколько человек возвращается в семью из детских домов-интернатов? Ну, вот из этого самого тяжёлого детского дома-интерната города Москвы за пятьдесят лет существования один ребёнок вернулся в семью, все про это помнят. Так, довольно значимо – да? Но, тем не менее… И поступление достаточно большое. 84 ребёнка за прошлый год, например, в Москвепоступили в детские дома-интернаты для глубоко умственно отсталых. И это – половина от числа поступивших.
Если смотреть вообще на московскую ситуацию – у меня она наиболее видна, хотя мы много ездим, и мне как-то вообще не нравится ситуация – то вот смотрите: почти 2000 детей – и треть! – имеет родителей. И почти очень мало к кому родители приходят. И я спрашиваю – а сколько у вас родителей забрали детей? Почти никто не забирает, особенно из отделений милосердия. Куда идут дети? Дети идут в психоневрологические интернаты. То есть это какой-то поезд, на который посадили этого ребёнка, очень часто ещё в доме ребёнка. Почему? Потому что недостаточно помощи, недостаточно внимания имеет семья, поддержки. И дальше он уже переходит из одного учреждения в другое, и так – до конца жизни.
Что мы можем сделать? Но мы можем, мне кажется, сделать достаточно много. Главное – помочь семье. Помочь семье на этапе, когда она ещё не отдала ребёнка. И такие семьи встречаются, иногда к нам обращаются. Мама говорит: я пришла устраивать в детский сад. Девочка очень сложная, с детским церебральным параличом, незрячая, говорит отдельные только слова в пять лет. Но она могла бы жить дома, и мама готова жить с ней вместе дома, но садик им не предоставят. Почему? Непонятно. Мама не очень разбирается в этой действительности – куда надо пойти, кому надо посоветовать, куда надо написать бумагу? Кто-то должен её сопровождать.
Сейчас, говорят, уже принят закон о социальном сопровождении. Он нам даст в этой ситуации очень много, но в перспективе – он ещё не вступил в действие – когда будут органы социальной защиты на местах, в районе, отвечать за эту семью, они должны будут рассматривать её, как семью в трудной жизненной ситуации, и должны будут сопровождать. Хватит ли этой помощи? Я не уверена. Чересчур большой объём проблемы.
Мне кажется, очень важно то, что эта семья оказывается в очень большой изоляции. Вот мне одна мама вчера рассказывала, она говорит – когда первый ребёнок родился с детским церебральным параличом, у меня было такое отчаяние, мне казалось, что я вообще умру, что я больше не могу, и я так жить, вообще существовать не могу. А потом в этой семье родился второй ребёнок-инвалид. И тут, говорит, я приобрела второе дыхание, я пошла в храм, мне помогли, и я живу двумя детьми, муж со мной, мы вместе, и мы в семье, дети дома занимаются.
Вот это – та картина, которую хочется увидетьдля каждого, что каждую семью не покинем. И это важно, мне кажется, очень и очень. Потом ещё, конечно, очень многие мамы думают, что, наверное, они что-то неправильно сделали, они очень мучаются своим чувством вины. Тут работа общины очень большая – поддержать такую семью, чтобы ребёнок остался дома. И вот я знаю, что в Москве есть выездная служба в Марфо-Мариинской обители – это очень важно, потому что есть дети, которых особенно из дома часто не вынешь, чтобы кто-то домой пришёл. Может быть, потом, на следующем шаге, они куда-то уже сами пойдут, они будут уже не бояться. А пока они, вот такие испуганные, сидят дома со своим тяжёлым ребёнком, а кто-то пришёл и помог – это очень важно.
И, конечно, очень важна помощь волонтёров. Да, мы сейчас пытаемся собрать волонтёров не только среди прихожан храмов, а просто среди молодёжи, и молодёжь отзывается, и много… Вот мы сейчас сделали объявления, что приходите, ребята, приходите в детский дом, становитесь друзьями этих детей. И вот у нас уже семьдесят человек записалось. Да, они не могут там служить, но прийти в гости раз в неделю почти любой, наверное, может. Это очень-очень важно.
И, наверное, очень важно, что, может быть, могут быть какие-то церковные организации, занимающиеся прямой помощью, как Марфо-Мариинский центр. На Западе это очень распространено, потому что, особенно для тяжёлых детей, с тяжёлыми нарушениями развития, всё-таки достаточно трудно в светской жизни преодолевать эту ситуацию. И, как мы видим, что могла бы сделать община – да? Ну, мы знаем, что во многих регионах члены общины работают в детских домах-интернатах.
Еще, особенно это касается отделения милосердия, не во всех детских домах есть храмы. Если можно было бы прийти и помочь ребёнку выйти в храм, это, может быть, был бы для него единственный выход – там не знаю – в месяц, вообще куда-то, и такой запоминающийся. Мы вот с сёстрами милосердия в какой-то момент придумали, что они съездят именно в поездку – и дети были очень воодушевлены тем, что они смогли попасть в храм не внутри, что они вышли из интерната – в этом интернате есть храм, но они ездили в храм соседний, и это было очень приятно.
И вообще есть такая вещь, что люди, которые живут обычной жизнью, у которых нет проблемы, у них есть какой-то свой цикл жизни: вот зима, Рождество, потом – весна, там Пасха. Потом – следующие праздники. Есть следующая жизнь, следующая погода. Дети, живущие в интернате, почти не чувствуют погоды, они много времени проводят в помещении, редко гуляют. Вот этот цикл жизни нашей очень может помочь им вообще сориентироваться на то, где они находятся и зачем. И мне кажется, что для этого очень-очень важно, чтобы люди в общении знали, что происходит с этими семьями, немножко больше.
Может быть, это бы было так для семьи легче – прийти в общину, чтобы люди знали о том, что с этими семьями, о том, как важно вместе работать с этой семьёй и с этим ребёнком, и как много можно от этого получить, и что чувствует в себе человек, у которого такой сильный недостаток вообще впечатлений, заботы, который много лет проводит в кровати, пускай даже с хорошим уходом – это очень и очень важно, чтобы люди приходили и знакомились с тем, что мир большой, а не только ограничен вот персоналом и интернатом.
И есть, конечно, очень большая проблема – если представить себе, что мы поддержим эту семью, мы пригласим её в храм, мы будем вместе с ними отмечать праздники, мы будем немножко подсказывать им, куда можно пойти и, может быть, окажем волонтёрскую помощь, например, для того, чтобы отвести ребёнка в школу – но что будет, когда этот человек станет взрослым? На сегодня вариантов просто единицы по стране… Я не знаю… я думаю, без помощи Церкви решение вопросов взрослых, тяжёлых инвалидов, которые на сегодня проживают в психоневрологических интернатах, и, даже если ребёнок жил в семье, то, когда ребёнок становится взрослым, очень часто родителям трудно, потому что он тяжёлый, его надо носить, его надо кормить, его надо переодевать – это всё очень много усилий, которые семья предпринимает.
И часто семьи не выдерживают, когда ребёнку исполняется двадцать – тридцать лет, и всё-таки они его отдают. И это, конечно, очень мешает оставить ребёнка дома, потому что, когда ты его оставил дома, но ты же всё равно думаешь, а что же будет потом? И одну маму спрашивали: что будет, как вы видите своё будущую жизнь? Она говорит: «Я мечтаю, чтобы он умер раньше меня». Я говорю: «Боже, ну, зачем… ну, так нельзя!» Но тем не менее мы пока не можем особенно ничего предложить, если такие единичные случаи жизнеустройства взрослых, альтернативные интернатам.
Нужно создавать какие-то социальные дома или приходские дома, где бы ребята могли жить, и квартиры, если это делать в городе, и должны, конечно, родители в первую очередь, объединяться, но и люди вокруг этих семей должны помогать. Они сами, конечно, не смогут. Если мы смотрим на Запад, а всё-таки на него приходится посматривать, они гораздо раньше начали реформирование интернатов – то они продумали очень много разных вариантов жизни этого особого человека. Вот он может жить у себя в квартире – а раз в неделю к нему кто-то приходит и немножко с ним поговорит, посоветует ему. А другой может жить так, что к нему каждый день кто-то приходит. А кто-то живёт в каком-то маленьком доме, где живёт несколько человек, и за ними кто-то присматривает. А, может быть, это в деревне… Это могут быть очень и очень разные варианты. И у нас пока вариантов очень и очень мало.
И без этого не получится по-настоящему открытие интерната, потому что на сегодня семья боится за этого ребёнка, потому что впереди будущее непонятно, многие семьи боятся. И, наверное, мы должны ещё думать, что очень важно – это ситуация контроля. Да? Ну, ситуация… что такое контроль? Мы же не думаем, что там какие-то плохие люди в интернате работают – тяжёлая работа, они стараются. Но тем не менее бывают вещи, которые даже, мне кажется, до нас не доходят. Вот когда человек много лет работает в интернате – он привык к чему-то.
Вот я была в интернате – в психоневрологическом для взрослых – на прошлой неделе… Очень хорошая заведующая, очень хороший персонал – это сельская местность, Нижегородская область, в старой барской усадьбе. Люди живут в конюшнях. Такие, знаете, бараки на пятьдесят человек, там сейчас сделаны комнаты опять по шесть человек, не то, что прямо живёт очень много – достаточно… ну, стараются. В прошлом году провели проточную воду. Вы представляете, как здорово, что есть проточная вода? Это просто счастье! Да? И можно… туалет появился проточный, появился кран, где можно умыться. Я говорю: «У вас появилась проточная вода. А душ – вот в этом корпусе, на пятьдесят человек?»Она говорит: «Но у нас же есть баня – раз в неделю можно сходить помыться». Я как-то думаю… я её спрашиваю: «А почему же вы не сделали?» Она говорит: «А я как-то не подумала – ну, всю жизнь мылись в бане, воды не было, печное отопление.Да, надо подумать, может быть, если мы сделаем душ, будет немножко легче».
То есть понимаете, люди даже не могут себе представить этой другой жизни. И такая деталь, например, даже вот два, извините, туалета – они без перегородки. Я говорю: «Подождите, ну, хорошо, это – женский корпус. А как? Я не могу себе представить! Это же женщины разного возраста, некоторые пожилые. А почему бы перегородки не поставить?» Ну, тут нужен взгляд другой – да? Человека, который живёт дома, который не работает всегда в этой системе, который увидит, что можно, не тратя никаких особенных денег, за три копейки сделать для людей более достойные условия. Это нормально! Нормально всё-таки иметь возможность принять душ, когда хочешь, быть где-то один на один, сам с собой, не в палате, но хоть в туалете, извините за такие подробности, но меня очень это поразило.
Хотя я твёрдо знаю, что эта женщина очень хорошая, и она очень следит за своими проживающими, и это один из, наверное, самых интересных для меня интернатов, потому что это – интернат без ограды. Там живёт интернат, и на него работает пять деревень. И это – без ограды, эти проживающие ходят в гости к людям, живущим в деревне, и там совершенно открытый интернат – такая редкая история, да? Может быть, они тоже и в деревне живут без проточной воды, я-таки подозреваю, и поэтому это всё очень трудно себе представить – да? И вот когда думаешь про это, то думаешь, что всё-таки каждый приход, каждого из нас – он что-то даёт для этих людей, для этой семьи. Я просто хотела сказать, что, если мы будем поддерживать семьи, то мы получим совершенно другой результат.
Я хотела показать маленькое-маленькое кино. Это мама, которая очень издалека начала ездить к нам в центр на занятия. Она произвела на меня очень сильное впечатление, и мы про них сняли кино.Она, конечно, уникальный человек – но, наверное, надо добавить две очень важные вещи про эту семью. Уже вот когда у этой мамы был самый сложный момент, ей очень помог священник местной церкви выдержать эту ситуацию, и она про это очень подробно рассказывает сейчас вот, в фильм это не вошло, но это, наверное, ключевой такой момент её какой-то внутренней душевной устойчивости был. И второе – то, что мама, когда мы сняли этот фильм, и она сама себя увидела… ну, три с половиной часа ехать – в одну сторону. Ребята! Это семь часов в день дороги с таким ребёнком! Это просто поклон ей низкий! Она как-то ещё больше, может быть, укрепилась, и сейчас её взяли вот в Орехово-Зуево, в реабилитационный центр. Она увидела со стороны, что ребёнок-то прекрасный, он развивается. Да, он медленный, да, да, но… Встаёт уже, улыбается, уже видит человека.
Не нам решать, кому где жить и как жить, это её ребёнок, она его любит, он постоянно будет с ней, а мы можем ей немножко помочь. Спасибо вам большое.
Фильм Андрея Лошака и Алексея Платонова «Мама Максима»
