«Тут его подлечат, а вы его потом заберете»
Родителей до сих пор уговаривают сдавать детей с нарушениями в интернат. В Москве этого меньше, но в регионах по-прежнему распространено.
Наверное, те, кто уговаривают, думают, что поступают хорошо: «Мы заберем его, мы сами, вы идите, стройте дальше свою жизнь». Но это лишает семью ребенка, а ребенка – близких.
Конечно, когда родители узнают, что их ребенок болен и никогда не выздоровеет, – это тяжелая психологическая травма. К таким новостям люди долго и трудно привыкают. Лучше переживаются более известные диагнозы – например, синдром Дауна, сейчас о нем много информации.
А когда родители не знают ничего о будущем ребенка или когда ясно, что все будет только хуже, – это невыносимо. Очень жаль себя и непонятно, что делать, особенно с учетом недоверия государству и медицинскому обслуживанию в стране.
Распространен такой довод отдать ребенка: «Он немножечко поживет в интернате, там его подлечат, а потом вы его заберете». Но даже если родители заберут ребенка, им сложно будет потом вернуть его к обычной жизни.
Семья не должна оставаться одна
Самое главное – работающая служба сопровождения семьи. Работу она должна начинать с момента постановки диагноза. Семья не должна оставаться одна в такой ситуации.
Вот диагноз поставлен. И доктор, который о нем сообщил, обязан сказать: «Есть ассоциация родителей с детьми с таким же синдромом или заболеванием, как у вашего. Обратитесь обязательно туда. Поговорите с другими родителями, узнайте все, что можно. И уже тогда принимайте решение, отдавать ли его в интернат». Это должно быть в протоколе помощи пациенту.
Дальше в семью должны приходить специалисты. Это входит в концепцию так называемой ранней помощи, которая – о счастье! – сейчас в России уже принята.
Маленький домик поддержки
Если уровень поддержки семей с детьми-инвалидами высок – зачем отдавать ребенка в интернат?
У нас был такой случай: родился ребенок с тяжелыми нарушениями, мама хотела оставить его в роддоме. В семье уже были дети, а у новорожденного обнаружилось прогрессирующее заболевание, рядом с ним нужно было бы находиться неотлучно. Мама бы не смогла, ей не хватало поддержки. Тогда знакомые мамы, узнав о ее решении не забирать ребенка, вышли на Центр лечебной педагогики.
Я обратилась в детский хоспис с просьбой о помощи. В хосписе выделили сиделку в реанимацию. Когда состояние ребенка стабилизировалось, мама взяла его домой – тоже вместе с сиделкой. Это счастливый случай – этот ребенок в интернате долго бы не прожил.
Сейчас в интернатах неплохой медицинский уход, но рядом с ребенком должен быть постоянный человек, который чувствует малейшие изменения его состояния.
Например, в Дюссельдорфе есть специальный дом для семей, где воспитываются дети с очень тяжелыми нарушениями развития: на диализе, на аппарате искусственной вентиляции легких. Рассчитан он на проживание трех семей – родители с детьми туда специально переезжают, потому что там обеспечивается высокий уровень поддержки. Это хороший вариант для тех, кто боится, что не справится один. Но такие дома – редкость для всех стран.
Думаю, если для начала дать семье сиделку, транспорт к месту лечения, если обеспечить взрослых какой-то занятостью, кроме ухода за ребенком, – это уже будет большой шаг вперед.
Финансовая помощь государства направлена в сторону интерната
Еще одна причина того, что детей с тяжелыми заболеваниями отдают, – неправильно распределение финансовых потоков. Я бы сказала, они «густеют» в сторону интерната.
Мама в России, которая воспитывает ребенка с нарушением развития, получает около 10-15 тысяч рублей пенсии на него. И еще 5,5 тысяч сверху она получает как ухаживающий за ним человек. Это крохи.
В Москве на такие деньги вообще нельзя прожить. А на ребенка в интернате в столице тратится 120 тысяч в месяц. Так дайте кровной маме половину!
Хорошо, пусть не 50, не 60 тысяч – хотя бы полтора минимальных оклада в этом регионе. Сразу сократится очередь в интернаты. В Санкт-Петербурге так и сделали – там как раз добавляют 10 тысяч к тем деньгам, которые получает мама тяжелого ребенка. Возможность определить степень тяжести состояния можно по критериям Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья.
Или вот у человека дома немощный старик с деменцией, но денег на сиделку нет. Что делать? Отдать старика в интернат? Государство могло бы оплатить сиделку – это будет дешевле, чем содержать пожилого человека за 60 тысяч рублей в месяц в ПНИ.
Государству выгоднее платить родителям или семье, чем содержать на огромные деньги интернатную систему.
Рядом после 18-летия тоже должен кто-то быть
После совершеннолетия ребенка мать перестает получать свои 5,5 тысяч и непонятно, как жить (на инвалидов I группы выплата сохраняется только родителям трудоспособного возраста). Работы у нее нет, занятости никакой. Вот тут и сдают уже выросших детей в интернаты, так как часто они нуждаются в постоянном сопровождении. Потому что на оставшуюся пенсию по инвалидности не выжить, если нет поддержки.
Поэтому в комплексе с ранней помощью должна идти забота о совершеннолетних инвалидах. Потому что как же можно столько времени и сил потратить на их развитие в детстве и допустить, что после 18-ти они попадут в ПНИ?
Необходимо развивать сопровождаемые трудоустройство, дневную занятость для людей с ментальной инвалидностью, сопровождаемое проживание, но пока в этом направлении делаются только первые шаги.
