Когда в роддоме сказали, что сын не доживет до утра, Анна решила назвать его в честь архангела Михаила: была уверена, что такой сильный небесный покровитель защитит и поможет мальчику. Так и получилось – недоношенный ребенок со множеством сложных диагнозов прожил 11 лет.
Три года назад маленький Миша умер. После его ухода мама сама стала настоящим ангелом-хранителем для других особых детей и их родителей. Петербурженка Анна Чемес работает социальным помощником (обычно говорят проще – социальной няней) в проекте «Передышка» – это программа помощи семьям с детьми-инвалидами АНО «Партнерство каждому ребенку», которая дает возможность мамам и папам ненадолго отлучиться из дома и отвлечься от забот о ребенке.
Мы записали историю Анны от первого лица. В ней много отчаяния, боли, но одновременно – очень много надежды, веры и любви. Анна говорит, что работа няней помогла ей пережить потерю ребенка и найти для себя новые смыслы. Это не универсальный рецепт, но может быть, опыт Анны Чемес станет для кого-то поддержкой и вдохновением.
«Было страшно и тяжело, но на утро сын был жив»
Мишей я забеременела, когда мне было 32 года. Старшей дочке тогда было 12 лет, а младшей – шесть. Когда врачи по УЗИ сказали, что ребенок здоров, и что это мальчик, мы очень обрадовались. Сына очень хотел муж, мечтал в будущем отдать его в футбол. А младшая дочка подходила к животику, гладила, целовала и разговаривала с ним. Мы все, конечно, не могли предположить, что может случиться что-то плохое. Если бы ребенок был доношен, то у него были все шансы родиться здоровым.
Во время беременности я продолжала работать администратором в гостинице: хорошие условия, не без стрессовых ситуаций, но в целом – как и у всех. Примерно на 20-й неделе меня положили на сохранение с угрозой выкидыша.
Врачи рекомендовали побольше лежать, но я не придала значения: родив двух здоровых детей, я даже не думала о том, что мой сын действительно может появиться на свет раньше срока.
Роды начались неожиданно – ночью у меня открылось сильное кровотечение, меня увезли на скорой. В итоге Миша родился на 25-й неделе беременности глубоко недоношенным, у него были незрелыми все внутренние органы. Из-за сильного кровотечения и угрозы жизни в процессе родов врачи спасали меня, а не малыша. Крошечное тельце размером с ладонь забрали и сказали, что до утра он не доживет. Родился Мишутка с весом 890 гр., его рост был 32 см.
Мне было очень тяжело и страшно, но наутро сын был жив. Его положили в реанимацию, я ежедневно приходила к нему, разговаривала и молилась. На седьмые сутки жизни из роддома Мишу перевели в детскую больницу, где в реанимации его покрестили.
Домой Мишу выписали, когда ему было 3 месяца и он набрал вес до 2 кг. Его основные диагнозы – органическое поражение центральной нервной системы, гиперкинетическая форма ДЦП, двусторонняя тугоухость, ретинопатия, проблемы с усваиванием пищи. А еще у него была кахексия – он был худым и крошечным. Забегая вперед, он так и не подрос, практически всю свою жизнь весил около 8-9 кг, рост был 86 см. Я покупала Мише одежду на двухлетнего ребенка.
Врачи сказали: бесперспективный
В больнице Миша все время был подключен к аппарату ИВЛ – проблемы с дыханием у него были из-за незрелых легких. Мне надо было контролировать, чтобы он не забывал дышать, т.к. медсестры не всегда находились рядом. Когда нас отпустили домой, то сказали, что сын бесперспективный, глухой, слепой. Вернуть зрение ему все-таки удалось с помощью операции на сетчатке. Весь первый год его жизни мы ездили из больницы в больницу, дома почти не были.
Когда Мишу все-таки выписали, и мы остались с ним один на один, то и у меня, и у мужа сначала была паника.
Никто не знал, что с ним делать: даже педиатр из поликлиники пришла, потрогала его буквально двумя пальчиками, и, мне кажется, сама испугалась, что бывают такие крошечные дети.
Миша дышал плохо, и днем, и ночью за его состоянием нужно было постоянно следить. У нас был кислородный баллон и канюли, через которые он дышал, а еще специальный коврик, который сигнализирует, когда начинаются проблемы с дыханием. Но я ему не очень доверяла – страшно было, что из-за маленького веса Миши он не сработает. Мы с мужем не могли отойти от ребенка ни на шаг.
С кормлением тоже была проблема, потому что незрелый желудок ничего не усваивал – ни мое молоко, ни смеси. Со мной сын никак не контактировал, но когда я его брала на руки, то чувствовала, как его тело расслаблялось, видно было, что ему приятны объятия. Он не умел сидеть, переворачиваться, только лежал. Получалось, что мы целыми днями следили за дыханием сына, пытались его накормить, а еще делали ингаляции.
Младшая дочка все время ждала, что братик будет переворачиваться, ползать, играть с ней. Она думала, что он обычный маленький ребенок. Наши родители приезжали и помогали, но с Мишей я никого не оставляла, все время была дома.
«Почти всегда сыну было больно, но иногда он все-таки улыбался»
Тогда мне казалось, что жизнь у меня просто закончилась. Сын постоянно был у меня на руках, постепенно я научилась есть буквально ногами. Настрой был достаточно грустный, спасибо моему мужу, он меня очень сильно поддерживал. Дочки тоже пытались помогать, как могли: держали Мишу на ручках, сидели рядом. Иногда мне даже удавалось оставить им ребенка и сходить в душ.
Уже после первого года жизни стало понятно, что приблизиться к обычному ребенку он не сможет, а вперед мы двигаемся очень маленькими шажками. В 2008 году, когда родился Миша, реабилитация таких тяжелых детей была не так развита, как сейчас. Повезло найти толковых врачей в детском хосписе, также нам помогали специалисты Института раннего вмешательства, фонда «Перспективы». Мы делали массажи, иглоукалывание, искали какие-то новые пути, возможности.
Миша страдал из-за сильного тонуса мышц и спастики (Читайте также: Загадки спастики разгаданы. Что дальше?), он постоянно испытывал боль, не мог спокойно спать. В результате сын научился только сидеть, других движений не было. Мне кажется, мы всю жизнь носили его на руках, он очень любил эти телесные контакты. Иногда у него было хорошее настроение, он веселел. У нас сохранились фотографии, где Миша улыбается, у сына была очень красивая улыбка.
К возрасту 7-8 лет мы, наконец, прекратили активную и достаточно жесткую для ребенка реабилитацию. Просто жили и заботились о нем, чтобы Мишутке было максимально комфортно. Каждый год возили его на море, в воде и южном климате состояние мальчика улучшалось.
Примерно тогда же к нам стали приходить социальные няни из программы помощи семьям с детьми инвалидами «Передышка» от АНО «Партнерство каждому ребенку». Это стало большим спасением.
Все предыдущие годы была очень активная реабилитация, у нас были буквально расписаны по часам все дни – иппотерапия, иглоукалывания, бассейн, остеопат. Я тогда даже не думала, что мне надо отдыхать.
Когда вступила в программу «Передышка», то можно было уже подумать о себе. Я оставляла Мишу примерно 3-4 раза в месяц на несколько часов. Я могла куда-то выйти и хоть немного разнообразить свою жизнь. Мы с мужем просто гуляли, ходили в театр, в кино. Не могла поверить в те моменты, что все-таки есть другие радости и земля вертится! После многих лет «жизни взаперти» эта возможность была подарком судьбы и было неважно куда идти – главное свободные руки и снятие накопленной психологической и физической усталости. Немного волнительно было оставлять сыночка с чужими людьми, но мы старались абстрагироваться от этого. Меня переполняла благодарность социальным няням.
После смерти сына было непонятно: а что делать дальше?
У сына не было особых радостей, лишь небольшие светлые периоды. Он прожил 11 лет только благодаря нашей с мужем энергии, которая его питала, и благодаря нашим силам и вложениям в его реабилитацию. Мы очень дружно держались всей семьей и сильно сплотились во время болезни Миши. К сожалению, я не могла разорваться, и Миша все-таки был на первом месте, но я очень благодарна своим дочерям, что они поняли меня и не держат обиды за те годы – сейчас старшей 26 лет, а младшей – 20. Это было испытание и, как говорится, испытания даются по силам. Мне кажется, мы выдержали это, насколько смогли.
Миши не стало в 2020 году. В последние годы было понятно, что все к этому идет. В конце жизни он стал тяжелее выходить из любой болезни, у него случались большие откаты. При этом сын часто болел простудами, пневмониями, его подключали к кислороду. Приезжавшие врачи из реанимации часто говорили, что он не жилец. Он умер дома после очередной простуды, приехала скорая, но спасти ребенка не удалось. Это было очень тяжело, до сих пор, когда нахожу Мишуткины вещи, наворачиваются слезы.
Первое, что мы сделали после смерти Миши – всей семьей на 3 недели уехали из города и из квартиры, в которой было невыносимо находиться. Но возвращаться домой потом тоже было тяжело. У меня внутри была огромная пустота и непонимание, что делать дальше. Еще очень долго я в течение дня вспоминала какие-то режимные моменты, которые мы делали вместе с Мишей. Например, хотелось дать ему лекарство или покормить. Все это было очень живо перед глазами.
После его смерти я ходила в храм, ставила свечки за упокой. Раньше мы Мишу часто причащали, я также участвовала в таинствах. У меня была психологическая поддержка от хосписа. Но, в основном, помогли близкие и муж, с которым мы еще больше сплотились. В конце концов, я осознала, что надо перестроиться и занять свой мозг чем-то другим, ведь у меня появился шанс начать новую жизнь.
Не заменить ребенка, а помочь родителям других особых детей
Все это время я держала связь с АНО «Партнерство каждому ребенку», потому что еще при жизни Миши сама в качестве волонтера участвовала в двух их проектах. Так получилось, что они помогали нам, а мы – «Партнерству».
Первый проект был направлен на помощь детям-отказникам из детских домов – их планировали размещать в семьях под временную опеку, пока ищут усыновителей или опекунов. Специально для этого мы с мужем прошли школу приемных родителей. Но государство не одобрило этот проект, и детей на временное размещение в семью нам не отдали.
Второй проект был связан с помощью детям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. У нас жила трехлетняя девочка, чьи родители проходили лечение от наркомании. Другого годовалого мальчика на весь день ежедневно приводила мама – она училась, а ребенка было не с кем оставить.
Если честно, с самого детства меня тянуло к детям, и я хотела стать воспитателем, но мама посоветовала пойти в бухгалтеры. В тот момент я подумала, что мне будет достаточно своих родных детей, и их будет много. А когда после смерти Миши начался новый период в моей жизни, сразу вернулось то первоначальное желание.
Я поняла, что у меня есть силы, запас навыков и понимание того, что делать с детьми. Благодаря жизни с Мишей, я разбиралась в реабилитации, могла что-то подсказать мамам детей с инвалидностью. Я сама через все это прошла, и мне самой не хватало такого человека рядом.
Сначала я стала помогать ухаживать за сыном своей знакомой, у которого ДЦП. Мы познакомились еще когда вместе лежали с детьми в роддоме. Потом появилась девочка с диабетом. А потом я сама стала работать социальной няней в программе «Передышка». Так у меня появилось шесть семей с подопечными детишками с разными диагнозами, всем хотелось помочь. Социальная няня – это работа. Для родителей особых детей услуги няни предоставляются бесплатно, а сотрудники получают около 200 рублей в час.
Если кто-то думает, что эти дети замещают мне сына, то это не так. Как раз искать замещение – это не самый лучший способ пережить потерю. Просто я очень хорошо понимаю их мам, насколько им тяжело, как они не могут никуда вырваться. Есть желание их поддержать, чтобы они разнообразили свою жизнь. Я могу полноценно посидеть с ребенком, поиграть с ним, понимаю его потребности. Мамам спокойно, когда дети остаются со мной.
Душевное хобби
Проект «Передышка» для меня – не основная работа, это хобби для души, на которое я всегда нахожу время. После смерти сына я пошла на педагогические курсы воспитателя, и устроилась работать в детский сад возле дома. Там я проработала около года. Одновременно я разместила в Интернете объявление об услугах няни.
На тот момент у меня было желание быть как можно более занятой, чтобы не приходилось сидеть дома. Мне было важно из пункта А сразу ехать в пункт Б, нужна была какая-то жизненная динамика. А счастливые глаза детей и довольные мамы стали моей опорой. Я получала от них большую отдачу.
В качестве обычной няни я стала ухаживать за нормотипичным мальчиком. Мы настолько сдружились с его семьей, что они уговорили меня оставить работу в детском саду и посвятить это время заботе об их сыне. В конце концов, я согласилась. Сейчас эта семья переехала в Австралию, скоро я собираюсь к ним в гости, если дадут визу. Благодаря им, я открыла для себя мир – только за последний год я побывала в Турции, Болгарии и Грузии. Сейчас я работаю еще с одной девочкой в Петербурге.
Родители знают о моей работе в «Передышке», но для них семьи с особыми детьми – это что-то незнакомое, они понимают, что такие дети есть, но никогда с ними не сталкивались. Они понимают, что где-то есть чужая боль, но она далеко от них.
Я и сама до рождения Миши никогда не сталкивалась с детьми-инвалидами, знала, что это просто другая категория семей, другие дети, другие родители.
Мне кажется, что начать новую жизнь после потери сына мне помогла любовь к детям. Мне очень легко с детьми, нравится проводить с ними время, играть, а что-то детское до сих пор живет и во мне самой. Но это, конечно, не универсальный рецепт для других родителей, потерявших особенных или здоровых детей. Тут все зависит от человека: если нет любви к детям и стремления с ними работать, то это не имеет смысла. Ведь в жизни можно найти и другие интересы. Просто надо заглянуть в себя и понять, чем можно заняться.
Сейчас я стараюсь думать об уходе Миши как об избавлении его от мучений. Я верю, что он в другом мире, и мы обязательно с ним там встретимся. А здесь, на земле, его испытания закончились. От этих мыслей мне становится легко и спокойно.
