Простая и печальная ситуация: молодой человек с особенностями развития остаётся без попечения родителей или опекунов. В России для большинства таких людей дальнейшая перспектива – это психоневрологический интернат. Эта система сохранилась с советских времён. Российские ПНИ – это заведения закрытого типа, в которых подопечные оказываются практически в полной зависимости от администрации и персонала, и зачастую живут в очень суровых условиях. Многие из тех, кто попадает туда после домашней жизни, в скором времени умирают – от стресса, связанного с переменой образа жизни и отсутствия помощи близких людей. Есть ли альтернатива этому заведению?
Очередной проект Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) называется сложно: «Сопровождаемая жизнь молодых людей с особенностями развития. Создание Центра социальной поддержки и поддерживаемого проживания для молодых людей с особенностями развития». Мы беседуем о проекте с его координатором Ольгой Эгель:
— Какова основная задача проекта?
— Ее едва ли можно назвать кардинально новой. Это еще одна попытка создать некую альтернативу устоявшейся системе. Ребята с особенностями развития после 18 лет часто сталкиваются с проблемой самостоятельного проживания. Она появляется тогда, когда их родители достигают преклонного возраста. Сейчас это только «пилотная версия», которая отрабатывается в социальной гостинице ГАООРДИ. Туда заселяются молодые люди – прежде всего те, кто уже давно пользуется услугами ассоциации. По окончании реализации проекта, в ноябре текущего года, на основе созданной модели в ГАООРДИ планируется открыть Центр социальной поддержки и поддерживаемого проживания молодых людей с особенностями развития, который будет принимать на обслуживание людей со всего города.
В прошлом году мы выиграли конкурс и получили президентский грант на создание модели Центра социальной поддержки и поддерживаемого проживания для молодых людей с особенностями развития. Проект финансируется Общероссийским общественным фондом «Национальный благотворительный фонд». Реализация проекта началась в ноябре прошлого года и закончится в конце октября года нынешнего. За это время мы должны создать модель Центра поддержки. Предполагается, что за год существования проекта нашими услугами воспользуются около 40 человек. В нашу задачу сейчас входит разработка модели для того, чтобы её можно было предложить для внедрения любым организациям, в том числе и государственным учреждениям. Поскольку у ГАООРДИ есть достаточно большой опыт по разработке социальных программ, позже внедрённых в государственную систему социальной защиты, у нас есть робкая надежда, что к этому вопросу также прислушаются. Проблема-то очень актуальна.
— В чем заключается помощь, которую Центр сможет предлагать (и уже предлагает) инвалидам?
–У нашего проекта три основных направления. Первое: тренировочная квартира. Ребята сначала проходят диагностику. Психолог и социальный педагог выясняют, насколько у них сформированы навыки самообслуживания: личная гигиена, уход за своей одеждой, за жильём, умение делать покупки в магазине, оплачивать счета, планировать бюджет. Мы выявляем «белые пятна», выясняем, что этот человек делать не умеет, смотрим, возможно ли сформировать те или иные навыки, и что явилось причиной их отсутствия.
Второе направление проекта – временное проживание. Это уже не тренировка, это – предоставление крыши над головой вместе со специалистами – для тех, чьи родители вынуждены в силу обстоятельств искать возможность куда-то на время своих детей пристроить: командировки, лечение в больнице, сложная ситуация в семье.
Третье направление – кризисная помощь. Тут может быть разное: потеря родителей, конфликтная ситуация, проблемы с жильём.
–Сколько времени человек может находиться у вас?
— На сегодняшний день мы определили максимум – две недели. Но если ситуация требует, чтобы человек пребывал у нас дольше, мы решаем это в индивидуальном порядке. Но в любом случае, не больше двух месяцев.
— В чём отличие вашего Центра от социальных домов?
— Социальные дома на сегодняшний день предоставляют услуги пожилым людям и инвалидам, у которых нет диагнозов, связанных с умственной отсталостью и психиатрией
— Какие специалисты участвуют в проекте и как всё это устроено в бытовом плане?
— Два социальных педагога, психолог и три социальных работника. Социальные педагоги занимаются преимущественно первым направлением – выработкой у ребят навыков самостоятельного проживания. Среди этих специалистов есть как сотрудники ГАООРДИ, так и люди, привлечённые со стороны. Наш Центр рассчитан на пребывание максимум шести человек. Это три комнаты с двухместным размещением. Но пока мы стараемся заселять троих: двое, кто посильнее, в отдельной комнате, один, чьё состояние тяжелее, в комнате вместе с социальным работником, который здесь ночует.
— Насколько человек должен быть беспомощным, чтобы вы за него не взялись?
— Мы возьмёмся за любого.. То, что можно сформировать, мы формируем. У нас на каждого подопечного заведена индивидуальная карта, куда заносится информация, исходя из которой, можно понять, какая конкретно нужна этому человеку помощь. В предполагаемом Центре индивидуальную поддержку должен получать каждый обратившийся. И мы осуществляем функции личных помощников. Если человек не может научиться обращаться с деньгами, это является основанием для выделения ему личного помощника, который будет ему помогать именно в этом вопросе.
— Личный помощник – это кто?
— Дело в том, что у нас параллельно реализуется два проекта: вот этот, связанный с самостоятельным проживанием, и российско-финский – по обучению личных помощников. Личного помощника не надо путать с ближайшим помощником – оба эти понятия разработаны финскими коллегами, но есть разница. Ближайший помощник – это родственник или знакомый инвалида, который ухаживает за ним и получает за это деньги. Личный помощник – это человек, нанятый со стороны и оказывающий инвалиду услуги в какой-то конкретной области. То есть, это не специалист по уходу, не социальный работник, а тот, кто помогает решать конкретные проблемы личного характера.
— А если проблему не решить временными мерами? Вот, например, если вообще один человек остался.
— В идеале такие проекты, как наш должны быть альтернативой психиатрическим клиникам и больницам, а также ПНИ, куда помещают людей с особенностями развития, оставшихся без попечения родителей или опекунов. Но на сегодняшний день мы не можем так говорить, потому что, к сожалению, не имеем таких полномочий.
— После полугода существования проекта, что вы можете сказать о его развитии?
— Думаю, что он вполне успешен. Конечно, в процессе работы вылезают ошибки в планировании ставок – это касается и количества персонала, и оплаты труда. Но мы для того и работаем, чтобы потом учесть эти нюансы во всех документах. Также мы узнаём получше и ребят – иногда на группах дневного пребывания в ГАООРДИ, на занятиях в мастерских кажется, что человек подготовлен к самостоятельной жизни, а на деле оказывается, что это не так – дома его никто не обучал выполнять какие-то бытовые обязанности, всё делают за него.
— Получается, что все проекты благотворительных организаций, связанные с жизнью особых людей, направлены на преодоление недостатков российского законодательства.
— На всё нужно время. Лет 15 назад мы даже подумать не могли, что такие проблемы можно будет хотя бы обсуждать. Даже в умах людей никаких вариантов для одинокого человека с особенностями развития не было кроме ПНИ. Вода камень точит.
— Вы полагаете, что таких заведений, как ПНИ, вообще не должно быть?
— В идеале да, не должно быть. Что такое ПНИ? Закрытое учреждение – одно это говорит о многом. Какое право имеют одни люди лишать нормальной жизни других, если последние не преступники? Если человек не совершил ничего противозаконного, на каком основании он должен находиться в закрытом учреждении?
— Если кто-то из ваших подопечных всё-таки окажется в ПНИ, что будете предпринимать?
— Нужно за каждого бороться – либо стараться, чтобы он туда не попал, либо его оттуда вызволять. Но с системой бороться очень сложно. Мы не поднимаем какое-то знамя и не требуем революции, просто предлагаем другие варианты – более человечные, более здоровые. Наша задача ещё и в том, чтобы подталкивать родителей к мыслям о том, что будет с их детьми дальше. Полностью брать на себя ответственность за то, оказался их ребёнок в ПНИ или нет, мы не можем. Устройство будущего детей – задача родителей, мы только помогаем, подсказываем, что делать, исходя из нашей действительности.
— Система вообще часто откликается на ваши инициативы?
— Нынче у нас в стране очереди даже в ПНИ. То есть, система не справляется, люди с особенностями развития лежат в психиатрических больницах. На сегодняшний день это больная тема – ведь таких людей меньше не становится. Решать эту проблему предстоит, в том числе и государству. Вопрос в том, как оно будет решать: построит ещё несколько новых ПНИ или прислушается к другим предложениям. Конечно, есть люди, которым наблюдение медицинского персонала требуется 24 часа в сутки. Но и для них можно создать условия, отличные от тех, что в ПНИ.
— А хватит ли в таком случае персонала?
— Хватит. Дело в том, что многим из тех, кто живёт в ПНИ, надзор не требуется, они могут жить у себя дома, самостоятельно – им нужна только частичная поддержка. Во многих странах на это персонала хватает.
— При разработке проекта вы брали за основу какие-то уже существующие в других странах модели?
— То, что у нас – это, скорее, некое производное. Любой европейский опыт, какой бы он хороший ни был, существует в других реалиях. Поэтому приходится думать, что можно у нас применить, а что нет.
