– Мы все хотим идеальной жизни, идеальных детей, идеальную семью. И я тоже планировал, что мой сын будет юристом или шахматистом, – ну и что?
Нужно просто это принять. Да, когда нас это касается, очень сложно принять, если что-то идет не по плану. Но лично мы делали ставку на то, что любить надо безусловно. Мы сделали ставку на то, что Господь нам поможет. И действительно – помогает!
Ты не знаешь, на что способен, пока не попробуешь. Ты не знаешь, на что способны твои близкие и на что способен Бог, пока не поверишь и не примешь ситуацию.
Когда Сема учился ходить, мы думали, что не выйдет, не научится. И тогда я сказал: «Ну и ладно, пусть ползает – зато он будет у нас ползать лучше всех в мире! Что мы, с ползающим ребенком не сможем жить?!» – и вот, он ходит.
То же с речью: сначала Сема говорил только «да» и «нет», и я снова подумал, что это уже замечательно, ведь с помощью этих важнейших слов мы сможем коммуницировать практически на любые темы, узнавать его ощущения. На любовь не могут влиять такие мелочи, как не может повлиять то, что у ребенка, к примеру, на руке шесть пальцев вместо пяти. Какая разница?
– А как отнеслись ваши с Эвелиной близкие, узнав, что родится ребенок с синдромом Дауна?
– Мои родители работали дефектологами в детском доме, поэтому мама предостерегала нас, рассказывала о возможных последствиях и особенностях жизни с таким ребенком. Но против она не была – как любая истинно любящая мать, она приняла наше решение с уважением.
Более того: уже через месяц после того, как Сема родился, мама записалась на курсы повышения квалификации в «Даунсайд Ап» и ездила туда через весь город. И сейчас она делает ролики для нашего сайта, занимается публикациями новостей и фото в «Инстаграмм», помогает нам с Семеном.
– Можно ли сказать, что ваше отношение к людям с синдромом Дауна определила специфика работы ваших родителей?
– Скорее нет. Конечно, я с детства видел и знал ребят с синдромом, но это все же другие дети – ведь они жили и росли в детском доме.
Глядя на них, я очень боялся, что у меня родится такой ребенок. Мой страх сбылся…
Но теперь я вижу, как сильно влияет на ребенка семья и присутствие любящих людей. Мой сбывшийся страх обернулся счастьем, новыми смыслами в жизни.
– Сайт для родителей и детей с синдромом – «Сёминары» – который Вы создали и где публикуете видеоуроки, ведение страниц Семена в «Инстаграмме» и «Твиттере» – приносит ли это ожидаемые результаты?
– Да, конечно. Два раза в год мы встречаемся с семьями, которые читают нас, и очень часто видим детей, которые остались живы благодаря нашему «Инстаграмму»: мамы прямо говорят, что в минуты сомнений смотрели наши странички, и страх отступал – они понимали, глядя на нашего Сему, что он обычный, добрый, веселый, иногда непослушный, – но такой же малыш, как другие. Мы стараемся больше о нем рассказывать, чтобы люди перестали пугаться словосочетания «синдром Дауна» – и рожали, несмотря ни на что! А для этого необходим внутренний духовный иммунитет.
Порой секрет победы над страхом – в одной улыбке! В здоровой самоиронии, в позитивном взгляде на ситуацию. Помню, как мы встречались с одной молодой семьей. Им было всего 19-20 лет, и оба были ужасно напуганы, узнав, что в утробе растет малыш с синдромом. Они попросили о встрече – поговорить, обсудить.
Первое, что я спросил, садясь за стол: «Ну что, ребята, купили вы все специальные принадлежности для людей с синдромом Дауна?»
Как вытянулись их лица! Повисла долгая пауза… И тут до них дошло, что я шучу, что никаких специальных вещей для таких детей быть не может – и оба заулыбались. Это-то мне и нужно было. Улыбка помогает лучше любых красивых слов.
– Есть мнение, будто «гуманнее» предотвратить рождаемость детей с синдромом Дауна: мир слишком жесток, и не нужно мучать ни родителей, ни ребенка.
– Да, я частенько слышал подобные слова. Когда я езжу в роддома беседовать с матерями, только что родившими или собирающимися родить ребенка с синдромом, я спрашиваю их:
а если, предположим, у вас родился здоровый малыш, а потом сделался инвалидом в результате аварии, – вы перестали бы его любить? Убили из соображений гуманности?
Конечно, нет! – отвечают они. Но ведь, по сути, разницы почти нет: все дело в нашем отношении к ситуации.
Если маме неловко за своего ребенка – то и другим людям вокруг нее неловко. Мы сами создаем себе трудности, и все из-за того, что делаем выводы на основе чужих высказываний или советской литературы.
А литература эта, между прочим, основана на исследованиях детдомовских детей с синдромом Дауна, не семейных, не родительских. А это большая разница!
Когда мы смотрим на мир враждебно, нам кажется, что и асфальт не подходит под эту ножку, потому что она «особенная». А дети это тонко чувствуют и частенько подыгрывают нам: если их все видят бедненькими и несчастненькими, они и пытаются соответствовать этому образу.
Когда я в 19 лет получил сильную травму и все меня жалели – я хромал и пропустил самые веселые годы юности, тоже жалея себя. А потом я просто перестал об этом думать – и перестал хромать.
Когда люди говорят про страдания таких детей и «гуманность» – вы им киньте ссылку на наш «Инстаграмм», пусть посмотрят, какой у нас «разнесчастный» Семен растет! А ведь он у нас самый что ни на есть типичный малыш с синдромом Дауна.
– Многие люди боятся диагноза «синдром Дауна» потому, что он «привязывает к ребенку на всю жизнь». Был ли у вас такой страх?
– Я не знаю, каково это – быть отцом пятнадцатилетнего сына с синдромом, но знаю – каково быть отцом трехлетнего. А раньше не знал, каково быть отцом трехлетнего.
Мне кажется, весь вопрос в подходе. Если воспринимать жизнь с ребенком как обязанность, то и окажешься «привязанным». Но ведь можно же смотреть по-другому: быть не «привязанным», а любить, заботиться, постоянно быть рядом потому, что вместе хорошо. Это просто другая система координат.
– Есть мнение, что растить особого ребенка для семьи очень «трудозатратно»: нужны специальные развивающие занятия, а на них – время и деньги.
– А для нормальной жизни обычного ребенка время и деньги не нужны? Деньги играют ту же роль, как в обычной семье. Да, разумеется, детям с синдромом Дауна требуются развивающие занятия. Но я знаю многих детей без синдрома, так называемых «обычных», которые не выговаривают буквы или не могут выразить свои мысли, потому что с ними не занимались так, как им было нужно.
Любое дело требует от нас исполнения каких-то условных вещей: если ты приходишь в библиотеку, то должен вести себя определенным образом, не так, как в кино или в баре. Так и здесь: одних детей учат одним вещам, других – другим вещам. Это вопрос не сколько «затрат», сколько любви – умной и деятельной.
