Серая хворь – вымышленная болезнь из сериала «Игра престолов». Пораженная кожа становится сухой и потрескавшейся, словно каменной, захватывает внутренние органы и постепенно доводит до безумия.
В сериале принцесса Ширен Баратеон сумела победить серую хворь, но навсегда осталась обезображенной – половину лица девочки покрывает ужасная серая корка.
Актриса, сыгравшая Ширен, – британка мальтийского происхождения Кэрри Инграм, тоже имеет особенность. У девушки редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез.
«Я с детства знала, что не такая, как все»
«Мой рост метр пятьдесят, и я уже не вырасту», – с улыбкой рассказывает о себе 23-летняя Кэрри. С виду маленькая и хрупкая, эта девушка на самом деле – настоящий боец со стальным стержнем внутри.
Диагноз «несовершенный остеогенез» Инграм поставили в детстве, это генетическое заболевание, при котором в организме наблюдается острый дефицит коллагена. Без него кости становятся хрупкими и страдают от любого, даже самого легкого воздействия.
Иногда дети с несовершенным остеогенезом появляются уже с переломами, получая их во время прохождения по родовым путям. Затем переломы случаются, когда они обучаются ходить, играть, общаться со сверстниками. Пик обычно приходится на раннее детство и пубертат.
Пациенты с несовершенным остеогенезом также часто теряют слух, но с Кэрри, к счастью, этого не произошло. Она слышит и довольно музыкальна: с 10 лет девушка принимала участие в театрализованных постановках и играла в массовке в кино.
«С детства я ощущала себя одинокой, потому что занятия, доступные моим друзьям, мне категорически запрещались», – вспоминает Кэрри. В детские годы подходящего для нее лечения еще не было, и рецепт выживания состоял в том, чтобы максимально беречь себя от нагрузок. Но мать актрисы (Кэрри живет с ней, братом и сестрой), видя интерес дочери к актерской профессии, позволила ей рискнуть.
Так, Кэрри сыграла эпизодическую роль в ленте «Робин Гуд» с Расселом Кроу, затем появилась в одной из постановок по мотивам Диккенсовского «Оливера Твиста», а в 2010 году, когда ей было 10 лет, дебютировала в мюзикле «Матильда». Кэрри сыграла главную роль – девочку, которая обладает высоким интеллектом и способностями к волшебству (привет, Гарри Поттер!), но не может найти понимания у родителей и учителей.
«Матильду» поставили в святая святых британского театрального мира – Стратфорде-на-Эйвоне, где жил и творил Шекспир, а затем, после оглушительного успеха перенесли в лондонский Вест-Энд.
В 2012 году вместе с другими исполнительницами роли Матильды (всего в разных составах, чередуясь, играли четыре девочки), Кэрри получила премию Лоуренса Оливье, которую часто называют «театральным Оскаром».
Болезнь не мешает, а помогает играть сложную роль
Тому, что ей предстоит сыграть в самом популярном сериале всех времен и народов, Кэрри поначалу тоже не слишком обрадовалась, посчитав это просто еще одной работой. Пробы на роль в «Игре престолов» девушка прошла на всякий случай, не особенно к ним готовилась и явилась на прослушивание после шумной вечеринки с друзьями. Через 11 дней ее агент сообщил, что мисс Инграм взяли в сериал, но и тогда она не вполне осознавала, что поймала удачу за хвост.
К съемкам Кэрри приступила в 2013 году, в возрасте 14 лет. Она не знала и не особенно интересовалась, что происходит в других сюжетных линиях «Игры престолов», зато историю своей героини изучила досконально.
Так пронзительно и трогательно сыграть девочку, пораженную тяжелым недугом, который навсегда оставил след на внешности, Кэрри смогла, именно опираясь на собственный опыт жизни с инвалидностью. Поэтому в образе принцессы Ширен ярко проступает и раннее взросление, и щемящее одиночество, и осознание, что многих вещей, привычных для здоровых людей, с ней никогда не случится.
Своей героине Кэрри также подарила вокал: несколько песен в ее исполнении звучит в третьем, четвертом и пятом сезонах сериала, как в самих сериях, так и в титрах.
В интервью она со смехом рассказывает, как непросто было воображать вокруг себя старинный замок, когда разыгрываешь страсти на фоне хромакея. Как приходилось вставать рано утром, чтобы к 5:00 прибыть на грим. На старте съемок гримеры трудились над серой хворью по пять часов, к финалу – справлялись за два часа, сконструировав готовую нашлепку на лицо.
О том, что было трудно физически, Кэрри Инграм говорить не любит: лишь с улыбкой поясняет, что партнеры – исполнитель роли ее экранного отца Станиса Стивен Диллэй и экранная мать Тара Фицжеральд – регулярно брали над девочкой шефство, оберегая ее от переработки, да режиссеры и продюсеры старались не задерживать Кэрри на съемках, мотивируя это юным возрастом актрисы.
Но дело не только в возрасте. Из-за болезни Кэрри быстро утомляется, а также нуждается в регулярных вливаниях особого лекарства, которое помогает ей укрепить кости.
«Актрисой быть трудно, но в 10 раз тяжелее просто жить с инвалидностью»
О том, как обычно проходит ее лечение, Кэрри Инграм подробно рассказала в видеоролике, который сняла для личного блога. В нем запечатлен один день из жизни девушки.
На протяжении последних 14 лет Кэрри вынуждена каждые четыре месяца на три дня ложиться в клинику, чтобы пройти обследование и получить очередную порцию лечения. Даты всегда отмечены в календаре, и на эти дни невозможно планировать никаких других дел, медицинские манипуляции занимают слишком много времени. «Я – жертва врачей», – шутит про себя Кэрри.
Процедуры обычно начинаются рано утром с забора крови на анализы – необходимо оценить уровень кальция и витамина D, чтобы в дальнейшем скорректировать лечение. Кэрри признается, что давно перестала бояться вида собственной крови, мол, с детства привыкла смотреть, как врач вставляет ей иглу в вену: «Хоть какое-то развлечение!» – иронизирует девушка.
Затем на шесть часов актрисе ставят капельницу с памидронатом – препаратом, который используется в том числе для лечения остеосаркомы и метастазов в костях. Кэрри хорошо отвечает на лечение – ранее капельницы требовались раз в три месяца, теперь действие препарата удается продлить.
Необходимость подолгу лежать на кушетке, конечно, не может не угнетать деятельную Кэрри, которая с радостью потратила бы это время на репетиции и кастинги. Но к своим ограничениям она относится с уважением, ценя главное: возможность работать, несмотря на диагноз.
«Работать в кино мне всегда будет сложно: поездки, исполнение трюков, ненормированный рабочий день и жизнь вдали от семьи. Но в 10 раз тяжелее просто жить с инвалидностью. Во всяком случае, актерство дало мне чувство независимости, которого нет у многих людей в моем положении».
Кэрри Инграм не делает себе оглушительного пиара на особенностях здоровья и старается не касаться этой темы в интервью, предпочитая говорить о ролях, забавных казусах на съемках, мечтах и творческих планах.
При этом она поддерживает популярную британскую инициативу Jeans for Genes, которая направлена на помощь людям с различными генетическими заболеваниями. Ежегодно в сентябре проходит акция: участники носят джинсы там, где это запрещено правилами дресс-кода (в школу и на работу), и жертвуют за право на такую вольность средства, которые в дальнейшем идут на исследования и поиск лекарств от различных недугов, а также на исследования в области генной терапии.
Кроме того, Кэрри открыта для общения с людьми, имеющими аналогичный диагноз. Обращаться к ней звезда предлагает запросто, через соцсети, и обещает лично рассказать, как она искала для себя лечение, какого режима дня, питания и других рекомендаций придерживается. Но, похоже, главным лекарством для девушки по-прежнему остается сцена.
Источники:
