Проще информировать, чем работать «в поле»
Адресная помощь – сбор денег на лекарство, операцию или реабилитацию ребенку или взрослому. Системная, или проектная помощь позволяет масштабировать разовую поддержку и постепенно решить социальную проблему целиком – помочь сразу многим, изменить систему.
На первый взгляд, это два разных типа работы, на которых специализируются НКО: «адресные» или «системные» фонды. Уходить от частных случаев и помогать масштабно – быть «системным» – считается модной, прогрессивной стратегией.
Грантодатели охотнее поддерживают деньгами системный проект, чем адресный. Кроме того, адресная помощь требует от фонда высокой квалификации – умения быстро собрать средства для нуждающихся. Куда проще, считают многие, – информировать, продвигать идеи, организовывать мероприятия.
Но адресные запросы в фонды только множатся – экономика в застое, все больше россиян живут за чертой бедности. К кому обращаться родителям с детьми, пожилым людям? Они нуждаются в помощи здесь и сейчас и до системных изменений могут просто не дожить.
В начале нулевых сбором денег на покупку лекарств для конкретных тяжело больных занялись первые фонды медицинской направленности. В дальнейшем НКО накопили опыт, который позволил определить слабые места и эту помощь масштабировать.
Так появились комплексные долгосрочные программы, которые стали ориентироваться на нужды не отдельных просителей, а сотен и даже тысяч людей.
Например, фонд «Вера», начинавшийся с организации хосписа в Москве, со временем разработал, а затем пролоббировал, вместе с другими НКО, утверждение «Дорожной карты по обезболиванию» и профессиональных стандартов медработников паллиативной помощи. Благодаря этим усилиям обезболивающие препараты и хосписная поддержка для тяжело и неизлечимо больных взрослых и детей, а также допуск в реанимацию для их близких в разных регионах стали доступнее.
К решению системной проблемы нужно идти от частного запроса
Представители большинства фондов, с которыми поговорил Милосердие.RU, не видят необходимости отделять адресную помощь от системной. По их мнению, одно вырастает из другого.
– Один вид помощи без другого просто не существует. Пока фонды решают системные проблемы, люди продолжают болеть, умирать. От того, что у тебя когда-то через 20 лет изменится система, им лучше не станет. С другой стороны, постоянно спасать кого-то –тоже бездонная бочка, в которую можно бухнуть любой бюджет, любые усилия, и она от этого не наполнится, – считает президент БФ «Предание» Владимир Берхин.
Многие фонды занимаются и тем, и другим, и противоречия в их деятельности нет. В их числе – БФ «Подари жизнь», у которого есть системные проекты по оснащению больниц, но при этом фонд продолжает собирать деньги для конкретных детей. Этим же заняты почти все фонды в сфере детской онкологии или организации, оказывающие помощь бездомным. Они открывают консультационные службы, занимаются юрсопровождением, создают дома для проживания, и одновременно решают проблемы конкретных людей и периодически собирают средства на помощь им.
«Живи сейчас»: компромисс
Боковой амиотрофический склероз (БАС) – очень дорогой диагноз, каждому пациенту требуется несколько миллионов рублей для обеспечения всем необходимым. Фонд «Живи сейчас» пытается найти баланс между адресной и системной помощью.
«Что эффективнее, купить один аппарат за полмиллиона рублей для одного пациента и отдать его или потратить эту сумму на зарплату нескольких сотрудников фонда и врачей? – спрашивает Наталья Луговая, генеральный директор фонда. – Их работа за 4 месяца позволит десяткам пациентов получить оборудование от государства, настроить это оборудование при поддержке знающего специалиста, научить людей, отвечающих за закупку, верному выбору такой техники, ответить на все сложные вопросы пациентов по использованию оборудования.
Выбрав путь только адресной помощи, мы давно бы уже закопались под гигантским объемом запросов».
Сопровождая пациентов в больницах, обучая врачей, вкладываясь в исследования и информирование, фонд постепенно меняет ситуацию в системе здравоохранения. Цель – чтобы каждый пациент в любом регионе имел в шаговой доступности грамотного врача, который проложит ему маршрут помощи, вплоть до паллиативной и социальной служб.
Одновременно фонд выдает во временное пользование оборудование – для срочных пациентов или если регион еще не успел произвести новую закупку. В среднем один аппарат фонда помогает в год от 2 до 9 пациентов.
Адресность – ключ к системной работе
Марьяна Соколова, исполнительный директор МОО «Равные возможности», уверена, что фонды не должны противопоставлять проекты срочной помощи и проекты развития. Более того, проекты развития часто есть продолжение срочной помощи и никогда наоборот, и могут быть неуспешными без срочной фазы.
– У нас почему-то считают, что адресность=срочность помощи: когда взяли кусок хлеба в одном месте и принесли его конкретному человеку, – говорит Марьяна Соколова. – Да, формально так и есть. Но прежде чем отнести хлеб, мы должны четко понимать, что это именно то, что нужно человеку. То есть адресность – это прежде всего оценка индивидуального запроса.
Без постоянной работы с запросом, со «случаем», вся так называемая система неизбежно выстраивается неправильно, умозрительно.
Частный запрос высвечивает глобальные задачи. Например, «Равные возможности» организуют мастерскую для молодых людей с ментальными нарушениями, 12-15 семей. Задача проекта – не только поставить в мастерскую мебель и заплатить за аренду, но и оценить ситуацию с инвалидностью. «В итоге мы понимаем, что а) надо создать альтернативную модель мастерских для таких категорий граждан с адаптивной средой, инструментарием, подготовить специалистов; б) начать работать с сообществом людей, чтобы они воспринимали инвалидов как равных», – говорит Марьяна Соколова.
«Системные» поневоле
Часто органы исполнительной власти не могут (или не хотят) выполнять свои же задачи по решению проблем граждан. В итоге задачи ложатся на плечи фондов. Например, БФ «ЕВИТА» специализируется на поддержке паллиативных детей Самарской области и регулярно вынужден оказывать помощь родителям вместо местных чиновников и врачей.
– Законодательством предусмотрено, что семьи с паллиативными детьми должны обеспечиваться медицинским оборудованием, – говорит Ольга Шелест, исполнительный директор фонда «ЕВИТА». – На это выделяются федеральные деньги. Мы же часто сталкиваемся с тем, что ребенка, который нуждается в кислородном концентраторе, откашливателе или, не дай Бог, аппарате ИВЛ, отправляют в фонд. В итоге мы вынуждены разъяснять родителям их право требовать от медучреждения то, что им нужно. Так быть не должно.
Здесь необходима системная помощь – и именно со стороны государства. А фонд, по мнению Ольги Шелест, должен выполнять функции пожарной команды, который подстрахует на какое-то время пациента, нуждающегося в оборудовании, пока больница решает вопрос с его закупкой.
На то, что НКО вынуждены брать на себя сверхзадачи, обращает внимание и директор БФ «Дом с маяком» Лидия Мониава.
– Базовые потребности человека, которые описаны в Конституции, должны все-таки решаться на государственные, а не благотворительные деньги. <…> На что собирают деньги хосписы в Англии? На социальную передышку, на поддержку семьи после смерти, на помощь во время умирания ребенка, на поддержку братьев и сестер больного ребенка. На что собирает деньги «Дом с маяком»? На лекарства, инвалидные кресла, медицинское оборудование, лечебное питание, расходные материалы. В Англии все это пациенты получают бесплатно от государства, – говорит она.
Коллажи Татьяны Соколовой
