Когда их дети шли рядом с ними по подиуму – это было волнующее зрелище
Мы решили поговорить с участницами показа. Перед вами пять историй о рождении и воспитании – и своего ребенка, и себя.
«Что бы с вами не произошло – улыбайтесь детям»
Елена Волохова, 38 лет, учредитель и президент фонда «Подари любовь миру», член общественного совета организации «Матери России». Сын Павел 12 лет, дочь София 11 лет.
Я попала в аварию в период, когда у меня уже было двое детей. Это случилось в 2011 году. Была страшная авария. Ногу я потеряла сразу. Руку пытались спасти, но не получилось. Из Склифа меня выписали меньше чем через 2 месяца – я быстро восстановилась. Помню, я почему-то очень горевала об обрезанных в больнице волосах, они были у меня ниже пояса… но они отросли быстро. А вот что было делать с другими частями тела? Сыну Павлу тогда было 8 лет, дочке Соне – 7.
Муж Сергей говорил детям заранее, что мама теперь немножко другая, но все же им было неясно. Муж пересаживал меня из машины в инвалидную коляску, и я увидела глаза детей.
В них не было жалости или страха, а, скорее, интерес – куда делись у меня рука и нога? Они не могли понять. Это для меня было открытием – маленькие дети этого, видимо, не понимают, у них нет внутренней боли, как у нас.
И это, возможно, спасло ситуацию. Они просили показать шрамы, спрашивали, не больно ли мне. Я поняла: самое главное для детей – счастливые глаза мамы. Что бы с вами не произошло – улыбайтесь своим детям!
Возможно, у меня первое время улыбка была выстраданной, но она была нужна. Ради семьи. Так что первый момент знакомства с новой мамой прошел гладко. Я подхватила эту игру.
Но потом начались сложности. У нас двухэтажный дом, я не знала, как подняться на второй этаж, и вообще не могла сразу приноровиться к быту. Я, как и мои дети, тоже узнавала себя новую. В итоге я придумала подниматься на второй этаж, сев на ступеньку и пересаживаясь на следующую. А вниз – съезжая на подушках. Мы делали это вместе с детьми, веселясь, превратив опять же в игру.
Я была женой своего мужа 11 лет. Занималась домом, садом, детьми. Жила в свое удовольствие. Но после аварии все совсем изменилось. Уже через полгода я вышла на подиум, включившись в проект Янины Урусовой – международный конкурс для людей с ограниченной мобильностью «Bezgraniz Couture». Я подала заявку и стала участницей этого события. Было волнительно идти по подиуму, как настоящая модель.
Сейчас я являюсь учредителем и президентом Международного благотворительного фонда «Подари Любовь Миру», я создала его в 2015 году. Мы поддерживаем детские дома. И это тоже очередной шаг вперед, очередная моя победа над собой. Делая доброе дело, ты наполняешься изнутри теплом. И испытав это ощущение хотя бы раз в жизни, ты уже не можешь остановиться.
Человек, переживший кризис, всегда становится сильнее потому, что у него появляется опыт, которого раньше не было. Я стала заниматься йогой. Вставать в 5 утра, заниматься до 7 утра, а потом целый день быть на ногах и чувствовать себя отлично – это тоже для меня было новым, и это было преодоление.
С детьми тоже все изменилось. Я их подключила к готовке, к уборке, как к игре. И ничего: первое время ела иногда недожаренную сырую картошку, а потом у них все стало получаться.
А я уже сейчас научилась все делать одной рукой. Я готовлю безумно вкусный плов, борщ. Я хочу сделать даже передачу о том, как готовить с одной рукой. Я снова стала следить за собой. Сначала мне казалось: теперь у меня одна рука и нога, зачем делать педикюр, маникюр… но прошел год, и я решила – все должно быть красиво. И мне даже делают скидку на эти услуги 50 процентов.
А дети мои стали иначе относиться к людям с инвалидностью. Раньше мы с ними не замечали таких людей. Теперь я приучила их на своем опыте понимать такого человека. Первый мой протез был косметический, резиновый, чтобы было не видно, что я без ноги, но я быстро износила его. И решила: второй будет титановый, и скрывать инвалидность я не буду.
И я пытаюсь донести это до людей, у которых проблемы – нужно перевернуть свое сознание, отношение к своему телу. Я не знаю, как это сделать с ДЦП и с чем-то еще, но колясочницам я всегда говорила: коляска – это ваш трон.
Мне часто пишут женщины, с ампутациями, с инвалидностью. Однажды мне прислали письмо: в семье родилась девочка без руки и ноги. Я смотрю на фото – как я, один в один! Мама льет слезы, а я объясняю ей: «У вас прекрасная дочка, красавица, умница! Радуйтесь!» Я обязательно поеду к этой семье, чтобы вытащить маму из депрессии, чтобы они увидели и поняли, как можно жить и такой, как я и их дочка.
Я поняла, что в этом сейчас мое предназначение. И это, кстати, немногим дано. Я раньше завидовала людям, которые нашли свое предназначение, любимое дело, работу. Неважно, сантехник ты или менеджер, или директор, – ты любишь то, что делаешь. Раньше у меня такого не было, я жила как-то обычно, никчемно. Как, наверное, 80 процентов людей. А когда ты понимаешь ценность своей жизни – все становится иным вокруг тебя.
«Когда начинает работать материнский инстинкт»
Оксана Заикина, председатель Некоммерческого партнерства информационной поддержки и содействия интеграции инвалидов «Открытый мир». Дочь Вероника 11 лет.
На коляске я уже 20 лет – получила травму позвоночника в автоаварии. Родила тогда, когда уже была «на коляске». В апреле мы расписались с мужем, а в сентябре я узнала о беременности. Все близкие были «за», очень обрадовались. Даже участковый гинеколог, с большим опытом, меня поддерживала, и до этого все спрашивала: «Когда ты уже придешь ко мне с животом? Уже пора!»
Особых проблем в ходе беременности не было. Отекали ноги – ведь идет двойная нагрузка для почки. А когда ты сидишь все время, нарушается кровообращение, так что нужно бережнее к себе относиться. Но я до последнего дня делала все, что обычно: готовила, стирала, убиралась, мыла полы.
Меня отправили в Центр планирования семьи на Севастопольском бульваре. Как практически у всех колясочниц, у меня было плановое кесарево сечение.
Я даже помню своего врача – ее звали Александра Зверева, прекрасный человек. Меня не надо было подбадривать, но все же она мне помогала.
10 лет назад о программе «Доступная среда» вообще никто не слышал, никаких пандусов не было, мы прыгали по ступенькам. Уже после того как я родила, в моей женской консультации сделали наконец-то пандус. Сейчас все совсем иначе. Ведь таких случаев – рожениц на инвалидной коляске – становится все больше.
Приехав с дочкой домой, я хотела все делать сама, ведь это мой ребенок! Но и близкие очень помогали. Кто-то на молочную кухню бегал, кто-то гулял. Первые пять лет я была полностью погружена в воспитание дочери. Правильное питание, прогулки, уход – не было времени ни на что, только на ребенка. К счастью, у нас в старом Солнцево много благоустроенных площадок. Мы дружили с мамами, дети тоже вместе играли, и мамы помогали: кто на качели подсадит, кто с горки поймает.
А сейчас уже дочка мне помогает. Мы очень мобильны, везде вместе: и в магазин, и в бассейн, и на выставку, и просто погулять. Вожу Веронику на синхронное плавание. Все успеваем.
Дочь всегда говорила: «Моя мама самая красивая!». В возрасте осознания она стала спрашивать – а почему, а как, почему я на коляске… и я ей рассказывала. Она вообще любит расспрашивать меня о всяких историях из моей жизни.
Да и сейчас в нашей жизни очень много разных событий. В свое время я закончила Российскую академию образования по специальности «экономист-маркетолог», работала менеджером в магазине одежды. Когда защищала диплом, познакомилась с будущим мужем. А сейчас я полностью погружена в общественную жизнь. Я возглавляю Некоммерческое партнерство информационной поддержки и содействия интеграции инвалидов «Открытый мир», в рамках которого работает проект «Шаг к совершенству».
Мы стараемся внедрить в жизнь разные программы, которые позволяют людям с инвалидностью обучаться: плаванье, английский и так далее. Наш проект на Неделе моды помог нам показать и наших мам-красавиц, и объяснить обществу, что нет проблем, а есть просто люди, которые умеют устроить свою жизнь, сделать ее интересной.
Есть женщины, которые считают, что если они попали в инвалидную коляску, то личная жизнь закончилась, и нет перспектив с замужеством, а уж тем более с материнством. Я пытаюсь объяснять, что ничего не меняется. Вот почему, кстати, так важна психологическая реабилитация человека, получившего инвалидность. А вообще – у всех женщин душевные проблемы одинаковые, не важно, что у них со здоровьем. Поэтому взаимная поддержка вдохновляет.
У кого-то страх не из-за своего здоровья, а еще и из-за будущего: женщины боятся, что финансово не справятся, не потянут, будучи человеком с инвалидностью, еще и ребенка. Это не так. Наличие ребенка будет толкать на подвиги и искания. Ведь начинает работать материнский инстинкт. Ты уже знаешь, для чего живешь, для него все это делаешь.
«Я родила и решила: теперь пойду и за вторым!»
Алена Бекишева, 29 лет, певица, общественный деятель. Сын Максим 7 лет.
В 2004 году я попала в автоаварию, мне только исполнилось 18 лет. Я оказалась в инвалидной коляске. Я думала, что родить не смогу. Тогда в России это было общим мнением. И я так себя и настроила. И когда в 22 года я узнала, что беременна, я была на седьмом небе от счастья. Все очень обрадовались.
Беременность протекала нормально, все было как у всех. Я работаю уже более 8 лет мастером по наращиванию ногтей и работала почти до родов. Меня готовили к кесареву сечению. Я выбрала роддом по отзывам, где уже рожали женщины с инвалидностью. Когда я приехала на роды, врач сказала дождаться схваток, чтобы плановое кесарево было приближено к естественным родам.
Но акушерка меня посмотрела, махнула рукой и сказала: «Да кто тебе сказал, что тебе надо делать кесарево? Сама родишь!». И я родила сама. У меня было такое вдохновение, я была шокирована этим счастливым событием, очень радовалась, что мне дали возможность родить самой. И решила – теперь пойду и за вторым! Если у меня будет полноценная семья, я обязательно рожу второго ребенка.
Конечно, важно, чтобы рядом были близкие. Меня очень поддерживала моя старшая сестра Марина. Но мне приходилось воспитывать ребенка одной. Я жила тогда на 4 этаже в доме без лифта, сидела в четырех стенах. Ребенка выгуливала на балконе. Приспосабливалась ко всему. Когда приходили подруги или сестра, они гуляли с сыном. Сложности были и финансовые: тогда у меня была только пенсия по инвалидности, никакого заработка. Но сейчас я очень горжусь, что я все это преодолела. Да и Максим подрос и стал помогать – мне теперь в два раза легче.
Я старалась быть для сына такой же обычной мамой. Мы и играли, и кидали мячик – ведь ребенок не видит и не осознает, что ты чего-то не можешь. Ему не с кем тебя сравнить. Я делала все, чтобы мой сын мною гордился. И он гордится. Даже говорит, именно с гордостью: «А моя мама – на коляске!»
У меня есть электрическая коляска, она как маленькая машинка, с фарами… Когда я его забираю из садика, Максим садится ко мне на руки, и мы устраиваем гонки. А когда была зима, мы привязывали сзади ледянку, и я катала сына. Я научилась водить машину с ручным управлением. Сын третий год занимается профессиональным хоккеем, и я стала его возить на тренировки. Кстати, на показ, где мы вышли вместе с ним на подиум, Максим попал как раз в свой день рождения. Это был праздник!
Я стала заниматься общественной деятельностью. В нашем городе Дзержинске мы создали организацию «Параплан» для колясочников, объединили около 30 человек, проводим разные мероприятия, помогаем друг другу. Сейчас я хочу войти в Общественную палату города, чтобы защищать права жителей, и права людей с инвалидностью.
А для души – творчество. Мы создали группу ДНК – «Друзья на колесах» – с Михаилом Четвертаковым, председателем нашей организации «Параплан», он пишет рэп на острые социальные темы. А я как-то предложила написать позитивный текст про колясочников, не про проблемы, а про достижения. И уже через два дня он написал текст. Мы записали песню, сняли клип, и у нас в Дзержинске он популярен уже два года. Сейчас работаем уже над вторым альбомом.
Все, что у вас в голове, то и будет в жизни. Если вы себе придумаете, что все будет сложно – так и будет. Не жалуйтесь, поставьте цель, скажите себе: да, я знаю свою ситуацию, но я смогу, я и заработаю, и рожу, и воспитаю ребенка. И еще у нас есть такая фишка: мы, люди с инвалидностью, стесняемся просить. Это неправильно. Ведь это даже хорошо для тех, кто помогает. В душе человека, который помог, наступает благодать. И я понимаю теперь, что я своей просьбой о помощи помогаю человеку.
Переверните свое восприятие жизни. Мне это помогает жить.
«Врач намекнул: подумайте, что вы делаете»
Алена Крупина, президент региональной благотворительной общественной организации «Помощь инвалидам», 44 года. Сын Егор 20 лет.
У меня спондило-эпифизарная дисплазия. В 1993 году я вышла замуж, а через два года у нас родился сын. Мне было 20 лет. Страхи были всегда. Думаю, только лет через десять после родов я только осознала, как это было опасно и страшно. Думаю, если бы вернулась в то время, то не решилась бы заново на это.
Когда я пришла в женскую консультацию, врач невзначай намекнул: «Подумайте, что вы делаете. И через неделю приходите». Я пришла через неделю – вставать на учет. У медсестры и врача были глаза сумасшедшие. Они удивились: «Вы что, не передумали?»
Я наблюдалась в Центре акушерства и гинекологии в Коньково. Врачи сказали, что если станет известно о каких-то наследственных проблемах, они мне предложат прерывание беременности. Но тогда генетика не была столь сильна, как сейчас, не было специфических анализов. И проблем у меня не нашли.
На 7 месяце начало скакать давление, я потеряла сознание, меня откачивали 5 часов и сделали кесарево сечение. Сын родился с весом 2100 граммов.
Очень важна доступная среда для мам с разными заболеваниями. Помню, я в больнице не могла вылезти с кровати, с учетом моего роста. Да и на гинекологическое кресло мне забраться было почти нереально. Хотя я еще сама передвигаюсь, а вот как справляются мамы-колясочницы с этими проблемами?
Когда Егору было 7 лет, врачи сообщили, что болезнь передалась по наследству. Но у нас не было никаких проблем. У нас было много возможностей устроить мальчика в специальные школы, но мы не стали. Отдали Егора в 4 года в обычный сад. В 7 лет пошли в обычную школу в 1 класс.
Я старалась во всем быть рядом с сыном. Помню, даже часто в школе ко мне подходили его одноклассники и говорили: «Как хорошо Егору, вы всегда здесь, а вот моя мама редко приходит на наши праздники!» После 9 класса я хотела забрать документы сына и перевести в колледж, но нас даже не отпустили. Учителя сказали, что он отлично адаптирован, старается и пусть учится дальше. Кстати, сын еще закончил и музыкальную школу: по классу саксофона и флейты.
Сейчас Егору 20 лет, он учится на 3 курсе МИИТа. Водит машину, любит футбол, и даже меня иногда водит с собой на матчи.
«Все свои «болит» или «не хочу» придется забыть»
Анастасия Абро, шестикратная чемпионка России по паралимпийской выездке, художник, модель, 24 года. Дочь Ульяна 5 лет.
У меня ДЦП. Я всегда хотела большую дружную семью. Мне было еще 19 лет, а моему мужу Александру было 30 с хвостиком, и ему пора было становиться отцом. Это было наше осознанное совместное решение. «Если у нас будет ребенок, я буду счастлив», — говорил мне мой мужчина, и я воспринимала это как самый лучший комплимент. И буквально через месяц мы узнали, что я беременна. Мы прыгали от счастья по всей квартире.
Я тщательно готовилась к рождению ребенка, часами фильтровала интернет, но информации и историй о беременности женщин с моим заболеванием было ничтожно мало. Мне очень помогло, что я училась в РУДН на медицинском факультете, и медицинские знания пригодились в отслеживании своего состояния.
Врачи, когда я пришла в женскую консультацию, стали меня уговаривать на аборт. Они плохо относятся к беременности женщин с ДЦП, потому что никто не хочет возиться с трудным пациентом. Но со мной на анализы и УЗИ ходил мой муж, они видели, что мы оба хотим ребенка, и стали относиться к нам теплее.
Я очень тщательно погрузилась в тему моего заболевания, и могу сказать, что дети с ДЦП рождаются у здоровых родителей. ДЦП – это не генетическое заболевание, оно не передается по наследству, а является следствием воздействия внешних негативных факторов на ребенка во внутриутробном, родовом и младенческим периодами до 2 лет. Никто от этого не застрахован, но вы в силах сделать все, чтоб ваш ребенок был здоров. Ежегодно в России диагноз ДЦП ставится примерно 7 тысячам детей.
Я свято верю, что «предупрежден – значит вооружен», я на собственном опыте это осознала. У мой дочери так же могло случиться ДЦП из-за резус-конфликта, но я знала, как это предотвратить. И это позволило мне принять меры, заранее заказать антирезусный иммуноглобулин, которого в клинике не было, и шел он три месяца. В дальнейшем на 7 месяце беременности мне сделали инъекцию, и моя дочь родилась здоровой. Ко мне часто приходят за советами беременные женщины с ДЦП, и я передаю им свой опыт, как эстафетную палочку, потому что знаю, с каким дефицитом информации сталкиваются эти женщины.
Очень хочу поддержать будущих мам с инвалидностью. Самое главное: тщательно и заранее подбирать врача и роддом. Когда я была беременна, я объездила несколько роддомов, переговорила с многими врачами и сделала верный выбор для своего ребенка. Нужен не «дорогой» врач, а опытный. И еще: при ДЦП и других неврологических заболеваниях очень будет важна анестезия. Мы пьем специальные расслабляющие лекарства, и при ДЦП часто встречается эпилептический компонент, это имеет влияние на проведение наркоза. Разговор с анестезиологом должен быть серьезным и подробным с названием лекарств, которые вы принимали и датами других наркозов. Мне в итоге сделали сначала эпидуральную анестезию, а потом по моей просьбе дали общий наркоз. И еще, если у вас ДЦП, уже в роддоме может понадобиться автоматический молокоотсос, ведь из-за нарушенной координации рук самостоятельно сцеживать молоко вы не всегда сможете. И, скорее всего, вы будете рожать с помощью кесарева, поэтому стоит подготовиться к послеоперационному периоду.
На рождение дочери мне подарили электронную люльку, она укачивает малыша и играет музыку, и меня она очень выручила, ведь я не могла сама укачивать дочь на руках. Наши бабушки и дедушки часто брали дочку на руки, мне пришлось это дозировать: ведь если бы они приучили ребенка к рукам, у меня были бы сложности. Кенгуру я сама надеть не могла, а вот ходунки и вожжи для малыша нас очень выручили.
Вообще мой ребенок был словно сделан для меня, я быстро это осознала. Например, хоть мне было и сложно брать ее на руки, но я ее носила, переодевала. Иногда я непроизвольно на мгновение отпускала одну руку, дочь держалась за мою одежду, висла на мне и не падала, хотя она была еще грудничком, вообще я никогда не роняла дочку. Считаю, что забота заключается в предосторожности и предотвращении опасных ситуаций.
В 1 год и 9 месяцев Ульяна пошла в частный садик. С обычным садом отношения не сложились, как и у многих моих знакомых, которые требовали регулярной смены подгузников и причесанных волос ребенка.
Поскольку я занималась конным спортом и легкой атлетикой, у меня было достаточно сил, чтобы играть с дочкой. Проблемы были бытовые. Например, я одевая дочку, я очень долго возилась с одеждой, мне трудно застегивать молнии на куртке ребенка. В итоге в ход пошли зубы. Как-то справлялись. А дочка сейчас некоторые действия делает зубами. Привыкла, глядя на меня. Поэтому я стараюсь, чтобы ребенок смотрел и учился тому, как все делают другие люди. Это такое осознанное отстранение.
А еще для меня была сложность в том, что ДЦП врожденное заболевание. И у меня модель детского мира иная. Я с детства мало бегала, не прыгала, часто была в гипсе. Не ходила в садик. Я не знала, как это бывает. Теперь дочка растет, и мне приходится избавляться от своих стереотипов, привычек. Мне нужно, чтобы у нее детство было таким же, как у всех детей.
Вообще все наши сложности в голове. Всю жизнь ты со своей инвалидностью особый человек — ты в центре внимания. И вдруг у тебя появляется ребенок, и ты отходишь на второй план. Все свои «болит», «не хочу» придется забыть.
