С Марией Викторией я встретилась два года назад, когда училась в Испании. Причем встретилась почти случайно. Были выходные, когда нечем заняться, были приятельницы с машиной – и была идея у одной из них, как бы распорядиться машиной и временем: «Поехали в Сантандер! Море, гавань, – а еще я вас с исключительно интересным человеком познакомлю.»
Штаб-квартира Кантабрийского Общества поддержки детей с синдромом Дауна и их семей – это действительно квартира в обычном жилом доме. Разве что большая – но это часто бывает в Испании. Сюда приходят ребята для дополнительных занятий по школьным предметам, здесь родители могут одолжить развивающую игру из большой и разнообразной их коллекции, здесь читаются лекции и проводятся конференции для педагогов, медиков и, опять же, родителей, здесь действует какое-то невообразимое количество кружков… А еще – целые стены, от пола до потолка, увешаны фотографиями. На всех – дети разного пола и возраста, из разных городов и стран, но обычно с общими особенностями в лицах: тот самый всем знакомый фенотип. На некоторых рядом с детьми оказывается сухонькая энергичная пожилая женщина. И так получилось, что она ни на одной фотографии не смотрит в камеру. Всегда – или на ребенка, или на то, что он ей показывает.
Эта самая женщина, Мария Виктория Тронкосо, комментировала нам каждую фотографию. Всех детей она помнит по имени, про всех рассказывает какие-нибудь истории, а всем достижениям, большим и маленьким, искренне радуется, невзирая на «срок давности». «Вот здесь Пабло впервые удержался на велосипеде…» «Это Анхел в день Первого Причастия…» «Это Азуцена, она из Аргентины, мы пять лет не виделись, – а она мне до сих пор письма пишет цветными карандашами…» Очень нескоро мы дошли до фотографий ее собственной младшей дочери – в любительском балете (Кто сказал, что у всех даунят лишний вес?!) и при приеме на работу. Да, именно так: двадцатисемилетняя Мириам уже несколько лет работает в регистратуре сантандерской ратуши. Порой она приходит домой с цветами от посетителей.
Мария Виктория Тронкосо и Хесус Флорес познакомились в едва основанном тогда Памплонском университете. После свадьбы оба собирались продолжать образование, что для тогдашних испанских семей скорее нетипично. Но в 1963 году в семье родился первый ребенок, девочка по имени Тойя, – и скоро стало понятно, что маме надо отложить диссертацию на неопределенный срок.
Как именно назвать то, чем Тойя больна, врачи не знают до сих пор. На протяжении первых лет ее жизни были выявлены множественные нарушения психомоторики. Самым заметным – и самым, пожалуй, тяжелым для молодой мамы – оказалось отсутствие у девочки сосательного рефлекса.
«Никто не верил, что она выживет, – вспоминает Мария Виктория. Чтобы накормить дочь, мне приходилось сцециваться и поить ее по капельке, каждый раз массируя горлышко, чтобы помочь проглотить молоко. А когда она, наконец, наедалась, уже пора было сцеживаться в следующий раз.»
Потом в семье появилось еще четверо детей. Когда же в 1976 году родилась Мириам, ей диагноз поставить было просто. С этим, пожалуй, справился бы даже неспециалист, только внимательно взглянув на ребенка. Трисомия двадцать первой хромосомы. Синдром Дауна.
«В то время, – рассказывает Мария Виктория, – на испанском существовало только три книги о таких детях, как моя дочь, причем две из них были переведены с английского. А главное – по мне, так лучше бы их не было вовсе. Вывод из прочитанного предполагался один-единственный: дорогая мама, ничего страшнее случиться с вами просто не могло. Ваш ребенок никогда будет связно говорить, проситься на горшок, а то и родных узнавать не научится… Причем авторов, строго говоря, нельзя обвинить в голословности: скажем, одна из этих книг, где подробно описывались подростки с синдромом Дауна, не обладавшие элементарными навыками самообслуживания, ссылалась на вполне реальные исследования и статистики. Умалчивалось там только об одном: речь шла исключительно о детях-отказниках, с которыми никто никогда не пытался заниматься.»
Кроме синдрома Дауна, у Мириам, как довольно часто случается, был порок сердца. Кроме того, в роддоме девочку простудили. Врач, хороший знакомый доктора Флореса, совершенно серьезно посоветовал Марии Виктории малышку не лечить: тогда-де все, если повезет, быстро разрешится само собой. Она не рассердилась и не обиделась, а просто пригласила советчика время от времени заходить в гости. Так через год он смог сам убедиться, что девочка ходит, через два – что разговаривает… Несколько лет назад они с Марией Викторией вместе выпустили книгу о развитии таких детей, как Мириам.
Как сейчас считает Мария Виктория, в том, что ее так старательно пугали с самого начала, были и свои плюсы: увидев первые успехи дочки, она уже в общем-то ничего не боялась. «Я не знала, можно ли научить олигофрена читать. Я просто учила этому девочек, – а теперь они обе читают запоем.» По ходу дела появилась специальная методика обучения чтению и письму, которая теперь с успехом применяется во всех испаноговорящих странах мира, причем не только для даунят, но и, скажем, для деток с аутизмом.
Важнейший элемент той повседневной работы, которой вот уже четверть века посвящают себя Мария Виктория и ее муж – поддержка родителей. От начала и до конца. Когда создавалось Общество, главной проблемой было то, что по достижении детьми школьного возраста ими уже никто специально не занимался. Их не брали в школы, от них не ожидали, что они хоть что-то умеют и могут, их просто старались не замечать… Теперь акценты сместились: меньше всех защищены не старшие, а самые маленькие. И их родители, которым все чаще предлагают «единственно разумное и гуманное решение»: перестать считать «этот плод» – своим ребенком. И действовать соответственно.
В доме семьи Флорес Тронкосо никогда не отключается телефон. Во всех больницах Сантандера и окрестностей знают: доктору Флоресу и его жене можно и нужно звонить в любое время дня и ночи, – как только какая-нибудь пара узнает, что у их ребенка синдром Дауна. Сами они любят вспоминать, что первым, кто по-настоящему поддержал их после рождения Мириам, была девушка, которая просто познакомила их с одиннадцатилетней племянницей с тем самым диагнозом. В первую очередь Хесус воспринимает это как призвание. Просто прийти, показать фотографии и рассказать: да, сам синдром не лечится, лишняя хромосома у вашего ребенка будет всегда, IQ где-то 50-60 – тоже; но вот порок сердца, например, операбелен, обучению такие дети поддаются вот так-то и вот так-то… «Удивительные случаи бывают, – рассказывает Мария Виктория. – Как-то познакомилась я с новоиспеченным отцом, который просто места себе не находил, и предложила ему изложить по пунктам, что именно в будущей судьбе сына его особенно огорчает и пугает. «Понимаете, – говорит, – я так мечтал, что мой мальчик научится плавать раньше, чем ходить…» Это при том, что именно плавание – идеальный спорт для таких деток! Короче, этот папа уже который год весь наш клуб тренирует.»
Когда мы все-таки отошли от стены с фотографиями и сели за стол, Мария Виктория рассказала, как четырнадцатилетняя Мириам однажды спросила ее: «Мама, а ты и Бог хотели, чтобы я родилась с синдромом Дауна?» И она, подумав, ответила так: «Бог хотел, детка, а я нет: я боялась, что тебе будет очень трудно учиться, а мне – тебя учить.» «А что теперь?» – продолжала допытываться девушка. «А теперь я знаю, что мы с тобой это все-таки можем.» «Понятно. А Бог знал с самого начала… Это хорошо…»
Анна Лейцина, январь 2004
«Хроника служения детям» (Москва, центр «Нарния»)
http://www.infonegocio.com/downcan/
