Юлиана Галан – мама Егора, мальчика, у которого обнаружили болезнь Краббе: в три месяца он не начал держать голову и не брал в руки игрушки, хотя следил за ними с большим интересом. Сначала ему поставили диагноз ДЦП, потом отменили его, потом отправили в больницу на реабилитацию, потом – еще на одну реабилитацию. В процессе у Егора диагностировали лейкодистрофию, болезнь Краббе. Это неизлечимая болезнь. Это значит, что родители Егора всегда должны быть готовы к тому, что он может умереть.
Первое время после постановки диагноза мама и папа только постоянно плакали. Потом стало ясно, что от слез сыну лучше не становится. Но как раз в это время Егор снова попал в реанимацию, где его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Родителей не пускали к нему целый месяц: во всех больницах Москвы был объявлен карантин.
Когда врачи заговорили о переводе Егора в паллиативное отделение, мама и папа очень обрадовались: наконец появилась возможность оказаться рядом с сыном. Егора забрали домой, там долго привыкали к трахеостоме и разным аппаратам, которые теперь поддерживают его жизнь. Егор – подопечный Детского хосписа «Дом с маяком».
Недавно Юлиана проанализировала свою прошлую и настоящую жизнь, так родились эти советы. Возможно, они будут полезны мамам, которые воспитывают детей с неизлечимыми заболеваниями.
- Не верь тому, что говорят о продолжительности жизни ребенка. Никому не известно, сколько на самом деле проживут наши дети, сколько им отмерено. Это не в наших руках и не в руках врачей.
- Не «надевай» все ситуации на себя. Не бывает одинаковых ситуаций, не бывает одинаковых болезней, одинаковых семейных историй, диагнозов и прогнозов. У всего есть конкретика и индивидуальность.
- Не теряй себя. Не нужно отдавать свою жизнь в руки другим людям, ее нужно оставлять в своих руках. Если есть возможность работать, надо работать. Если есть возможность заниматься спортом, надо заниматься спортом. Обязательно заниматься собой.
- Нужны помощники, нужна няня. Важно привлекать членов семьи к уходу за ребенком. Это, наверное, самый важный совет: не отказываться от их помощи. Нужно привлекать бабушек, дедушек, сестер, братьев, надо их обучать. Ни в коем случае нельзя «закрываться» от родительской семьи, нельзя отстранятся от нее. С самого первого момента надо пускать их внутрь. Отказавшись однажды, оставив членов семьи по ту сторону, очень трудно будет привлечь их снова.
- Необходимо продолжать общение с друзьями, не отстраняться от них: жизнь не заканчивается. Ходить на встречи, не замыкаться. Рассказывать им о том, что происходит. Даже если вы не видите смысла в этом. Нельзя жить ради смысла. Жить надо ради Жизни, ради ее радостей. Бывают моменты, когда «закрываешься» и не хочешь никуда выходить, значит, нужно найти человека, с которым захочется поделиться. И это не должен быть муж: когда вы оба переполнитесь событиями, эмоциями, впечатлениями, связанными с болезнью ребенка, вам будет очень сложно, и вы ничего не сможете дать друг другу.
- Не обращать внимания на мнение других. То, что вы встречаетесь с друзьями или ходите на работу, не значит, что вы плохая мама и не занимаетесь своим ребенком. У ребенка есть няня, папа, бабушки и дедушки, и все обязанности, которые, по сути, у нас делает одна мама, нужно распределять. Неправильно все сваливать на одного человека. Маме и так достается больше всех: мама теряет свою жизнь – она отдает ее ребенку, мужу, всей ситуации и болезни.
И когда ребенок уходит из жизни, мама остается ни с чем. Поэтому необходимо сразу приспосабливаться к новым условиям: когда вы узнаете, что у вас родился больной ребенок, нужно пересилить себя: потеряв свою жизнь однажды, очень сложно будет вернуть ее обратно.
На это уйдет много сил и энергии. Порой сложно прийти даже к самой мысли, что что-то нужно возвращать.
Когда ребенок умрет, у мамы должна остаться жизнь – об этом нужно позаботиться.
- Тревогу нужно научиться проживать, проходить сквозь нее. Нужно научиться принимать мысль, что несмотря ни на какие усилия и уход, ребенок в любой момент может умереть. Это не зависит от мамы или других членов семьи, они не должны себя винить. Семья сделала все, что от нее зависело, – и просто пришло время. …
Наверное, в какой-то момент мама может понять, что ребенку тяжело. Часто поначалу семья не принимает тот факт, что ребенок может уйти, а потом видит, что ребенку сложно и эта жизнь не приносит ему приятных моментов. Не говорю, что это правильно, но, возможно, когда ребенок уходит – это освобождение для него. Нельзя зацикливаться на этой тревоге и постоянно думать о том, что это случится. Это случится тогда, когда придет момент.
- Надо ли ставить друг перед другом вопрос о выборе «пути»? О том, выбираете вы паллиативный путь для ребенка или вызываете скорую, когда он начнет умирать, и, таким образом, соглашаетесь на подключение к ИВЛ. Этот вопрос нужно обсуждать друг с другом, нужно советоваться и слушать другие мнения, разные.
Помните, что каждая ситуация индивидуальна и делать выбор нужно исходя из нее. Может быть так, что позже решение, которые вы приняли, покажется неверным, но не вините себя за сделанный ранее выбор.
- Мы должны пройти этот путь до конца. Надо вернуть себе жизнь, обеспечить ребенку комфортные условия и жить обычной жизнью.
Постарайтесь не жить только мыслями о том, что завтра или послезавтра ребенок может умереть.
Никто не знает, когда это случится, это может длиться год, два, десять. И невозможно постоянно жить под гнетом этих мыслей. Надо жить обычной жизнью несмотря ни на что!
