Число людей с расстройством аутистического спектра (РАС), растет с каждым годом. Таких людей называют необычными или странными. Хотя внешне они ничем не отличаются от остальных. Но человек с аутизмом – другой. Он мыслит, чувствует и развивается иначе.
«Это так называемая невидимая инвалидность. Люди с аутизмом выглядят так же, как мы. Поэтому, сталкиваясь с человеком с РАС, мы пугаемся, не понимаем, что происходит, так как не ожидали нетипичного поведения. Мы видим обычного человека до того момента, как у него возникает необходимость как-то с нами провзаимодействовать, – говорит президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень. – Из этого вытекают все их повседневные проблемы, начиная от взаимодействия с врачом до проезда в транспорте и покупки хлеба».
Аутичные люди не могут прогнозировать будущее, поэтому боятся и избегают перемен и неизвестности. Им трудно строить социальные связи, ведь каждый человек несет в себе определенную непредсказуемость. Но они хотят общаться, просто не понимают, как это делать.
Итак, что нам нужно знать об аутизме.
Аутизм – это спектр
Если вы знаете человека с аутизмом – вы знаете… только одного человека с аутизмом! Вы не сможете обобщить ваш опыт, и лучше даже не пытайтесь. Не смотрите предвзято. Люди с этим диагнозом очень разные, у каждого своя уникальная комбинация проявлений аутизма.
Потому и говорят о спектре, что диапазон симптомов очень широкий. Одним аутичным людям трудно выражать свои мысли вслух, другие плохо распознают эмоции и выражения лиц, третьи автоматически повторяют услышанные фразы и никак не могут это контролировать.
Отсюда до недавнего времени возникала путаница в постановке диагноза и классификации болезни. К примеру, был отдельный детский аутизм, который после совершеннолетия человека могли изменить на шизофрению. Хотя аутизм – это нарушение нейроразвития, и это на всю жизнь.
Сейчас все проявления аутизма обозначают одним диагнозом – РАС, расстройство аутистического спектра. Уточняется только степень интеллектуальных нарушений и владения речью.
Глубокий аутизм
Но, возможно, все же потребуется деление на отдельные подгруппы. Как говорит Стивен Эдельсон, директор Autism Research Institute (США), текущие оценки имеют ограничения и не всегда и не всем удается поставить диагноз. Недавно группа экспертов предложила новый подтип аутизма под названием «глубокий аутизм».
Глубокий аутизм – про людей, состояние которых крайне тяжелое, которые нуждаются в ежедневном уходе и присмотре.
«Хочется, чтобы общество понимало, что аутизм – это не только талантливые люди, не умеющие общаться, но и люди, которые ходят в памперсах во взрослом возрасте, не могут выразить даже самую простую просьбу понятным образом, могут упасть в магазине или сильно закричать просто из-за того, что толпа или душно», – говорит старший научный сотрудник Института психологии РАН, мама двоих детей с аутизмом Евгения Лебедева.
У девочек тоже бывает РАС
Один из довольно распространенных стереотипов, что аутизм – это мужской диагноз. Действительно, аутизм у мальчиков диагностируют в четыре раза чаще, чем у девочек.
Просто девочки лучше маскируются. Они стремятся быть для всех хорошими, стараются выполнять инструкции и хорошо учиться. И – приспосабливаются. Поэтому аутичные проявления у них не такие яркие, как у мальчиков.
Повторяющееся поведение, например хлопанье в ладоши, – один из признаков аутизма, который распознает большинство врачей. У девочек с аутизмом подобные действия могут проявляться не так часто.
А интенсивный интерес к какой-то теме , что тоже свойственно людям с РАС, в случае с девочками может быть расценен как вариант нормы, если это такой интерес, который принято считать типично женским, например вышивание крестиком.
Девочки с аутизмом лучше контролируют свое поведение на публике. Они могут улыбаться и устанавливать зрительный контакт. И нередко вместо диагноза «аутизм» девочкам и женщинам ставят другие диагнозы, часто ошибочные. Они не получают вовремя информацию о своем состоянии и подходящую им терапию.
Если аутизм, то обычно что-то еще
В большинстве случаев люди с аутизмом имеют сопутствующие заболевания. Нервная система определяет работу не только мозга, но и всех органов. Именно поэтому для многих людей с РАС типичны аллергии, аутоиммунные, сердечно-сосудистые заболевания, проблемы с желудочно-кишечным трактом.
Все настолько взаимосвязано, что лечение сопутствующих заболеваний уменьшает и проявления РАС. Но врачи разных профилей мало знают про аутизм, и это большая проблема.
Сложность еще и в том, что люди с РАС не всегда могут объяснить, что их беспокоит, где именно болит. А крик и плач ребенка с аутизмом может трактоваться как истерика, а не сигнал о боли.
«И вместо операционной с приступом аппендицита аутичный человек может оказаться в психиатрической больнице», – говорит президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень.
Людям с аутизмом нужно особое питание
На поведение человека с аутизмом влияет то, что он ест. И сейчас ученые делают большую ставку на питание, разработку специальных диет. Например, приготовление блюд с использованием съедобных насекомых.
Но даже накормить ребенка-аутиста может быть непросто. Часто есть трудности с жеванием и глотанием или отвращение к определенным продуктам, просто их виду, текстуре и запаху.
Вас может передергивать при воспоминании о манной каше с комочками, а если таких продуктов не один, а десятки? И они вызывают непроизвольную рвоту?
Более чем у 80% детей с аутизмом есть расстройства желудочно-кишечного тракта. Они недополучают необходимые витамины и микроэлементы, а это влияет и на психическое здоровье.
Нарушение пищевого поведения при аутизме
Джеральдин Доусон, детский клинический психолог, исследователь аутизма, главный научный сотрудник компании Autism Speaks, выделяет следующие проблемы пищевого поведения, с которыми ежедневно сталкиваются родители детей с аутизмом: неспособность распознавать голод; тревожность, вызванная типами продуктов, способом питания, временем или местом приема пищи; трудность жевания и глотания определенных продуктов; навязчивые поедание и питье, когда не голоден или не испытывает жажду; видимое отвращение к конкретным текстурам пищи; поедание предметов, найденных на полу или в других местах; видимые фобии по поводу определенных продуктов (цвет, текстура, запах); наличие биологической непереносимости некоторых пищевых продуктов; наличие не связанной с медицинскими причинами неприязни к еде, выражающейся через удушье, рвоту или выталкивание.
При аутизме другая чувствительность
У людей с аутизмом другая сенсорная чувствительность, причем она может быть как чрезмерной, так и недостаточной. Они по-другому воспринимают звуки, запахи, цвет, температуру. И часто страдают от слишком ярких красок, громкой музыки, визуального шума.
Может наступить сенсорная перегрузка. А иногда наоборот – требуется сенсорное насыщение. Поэтому, например, в ресурсных классах в инклюзивных школах обязательно делают сенсорную зону, где ребенок может либо сбросить напряжение, либо добрать ощущений.
Место организуется таким образом, чтобы для каждого сенсорного профиля были под рукой свои инструменты. Это могут быть разные тактильные игрушки, мини-батут, гимнастические мячи, кресло-качалка, спортивные тренажеры, аромотерапия и так далее.
Они по-другому учатся
Стандартное обучение людям с аутизмом не подходит, даже если задания условно упрощены.
Люди с РАС по-другому познают мир.
Проблемы с обучением педагоги могут принимать за интеллектуальные нарушения, тогда как нужно просто предложить иную методику, основанную на прикладном анализе поведения.
Возможно, самостоятельное изучение предметов будет гораздо эффективнее. Часто аутичные дети, погруженные в изучение любимых наук, демонстрируют блестящие результаты.
В 2000 году Нобелевская премия по медицине была присуждена за демонстрацию того, что по мере обучения увеличиваются связи между нервными клетками. Ученый Эрик Кандел показал, что обучение может «включать» гены, которые изменяют нейронную структуру.
А значит, тип воспитания и обучающей среды может быть даже полноценной терапией.
Чем раньше начинать терапию, тем лучше
Специалисты в области прикладного анализа поведения говорят, чем раньше начать поведенческую терапию, тем лучше для ребенка.
Денверская модель – наиболее известная и давно созданная модель раннего вмешательства для детей от одного до трех лет.
Но сегодня исследователи и практики разработали уже много других эффективных моделей раннего вмешательства. Одна из самых перспективных и набирающих прямо сейчас доказательную базу – модель The PLAY Project, в основе которой лежит игра. Ее могут применять сами родители.
Но часто возникает проблема: диагноз в этом возрасте еще не поставлен или психиатр не спешит его ставить, поскольку один из главных признаков аутизма – нарушение коммуникации – может еще недостаточно проявить себя в таком возрасте.
Но если у родителей есть подозрения и беспокойство, они всегда могут обратиться к поведенческому специалисту до постановки диагноза и начать терапию раньше.
Раннее вмешательство помогает людям с РАС стать самостоятельными, а это меняет жизнь всей семьи. Когда не нужно постоянное внимание родителей, не нужна полная включенность в жизнь ребенка, мама может отдохнуть или выйти на работу.
Чем раньше начинается терапия, тем больших успехов можно достичь. Научиться лучше понимать своего ребенка с аутизмом, научить его взаимодействовать, объяснять свои мысли и чувства.
Аутизм – не приговор
Несмотря на все сложности, связанные с аутизмом, с этим диагнозом можно полноценно жить. Можно учиться, работать и путешествовать. Можно общаться с другими людьми.
Чем больше мы знаем об аутизме, тем проще нам создавать такие условия, в которых мы можем сосуществовать вместе и не дискриминировать группу людей только потому, что они – другие.
В этом году ученые, врачи, прикладные аналитики со всего мира вновь соберутся на международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения», чтобы поделиться новыми знаниями, свежими исследованиями и лучшими практиками в области аутизма.
Организаторы приглашают врачей всех профилей (аутичный человек в том числе и их пациент), специальных педагогов, учителей и родителей детей с особенностями принять участие в конференции, обещая знания, которые точно перевернут ваше понимание аутизма.
Материал подготовлен при содействии Центра проблем аутизма.
Иллюстрации Дмитрия Петрова с использованием фотохроники ТАСС и «РИА Новости»
