Миф 1: «Церебральный паралич – это прогрессирующее заболевание»
Этот миф берет начало в некоторой схожести между ДЦП и другими неврологическими заболеваниями, которые имеют прогрессирующее течение. Например, болезнь Тея-Сакса. Но при ДЦП симптомы и состояние не ухудшаются, и более того, в некоторых случаях даже наступает некоторое улучшение. Современные международные протоколы по реабилитации значительно способствуют повышению качества жизни пациентов с этим диагнозом.
Миф 2: «Все люди с ДЦП очень зависимы от других»
Действительно, при тяжелых формах ДЦП нужен постоянный уход и помощь. Но это относится только к четвертому и пятому типу по шкале больших моторных функций (GMFCS). Это примерно 30% от всех, кому диагностирован церебральный паралич.
7 из 10 людей с ДЦП могут вести самостоятельный и независимый образ жизни, особенно если уже с детства с ними занимались специалисты по реабилитации и ставили именно такую цель.
Чтобы организовать независимую от окружающих жизнь, и во взрослом возрасте жить самостоятельно, помимо регулярной физической реабилитации, нужно следующее:
- Технические приспособления для ходьбы, перемещений и мелкой моторики.
- Адаптация пространства в доме и на работе.
- Помощь для решения разных бытовых проблем, таких как уборка, глажка белья и т.п.
Миф 3: «Дети с церебральным параличом не умеют общаться»
В некоторых случаях ДЦП сопровождается нарушениями речи и слуха, однако у многих пациентов таких проблем нет — считается, что 3/4 людей с этим диагнозом могут неплохо говорить. Те же, у кого есть такие затруднения, могут частично или полностью их преодолеть с помощью логопеда.
В случае серьезных нарушений речи специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) сможет подобрать и научить разным стратегиям общения с помощью жестов, карточек, компьютерных программ и др. У нас в центре есть такой специалист, и каждая его консультация — настоящее открытие для многих родителей.
Парализован и не говорит: поможет ай-трекер!
Миф 4: «У детей с ДЦП всегда нарушен интеллект»
Очень важно не забывать, что ДЦП — это, в первую очередь, неврологическое заболевание, которое затрагивает двигательные функции. Примерно половина детей с этим диагнозом не имеют нарушений интеллекта, причем иногда ребенок может испытывать сложности с речью, но иметь нормальный интеллект.
Тем не менее, у половины детей с ДЦП такие нарушения имеются — от незначительных до глубокой умственной отсталости. И также у детей с церебральным параличом чаще наблюдаются нарушения обучаемости без нарушений интеллекта.
Миф 5: «Церебральный паралич протекает у всех одинаково»
Церебральный паралич — это собирательный термин для целой группы неврологических заболеваний с самыми разнообразными симптомами. Существуют четыре основных вида ДЦП:
- Спастический (пирамидальный) — 70-80%
- Атетоидный (экстрапирамидный или дискинетический) — 6%
- Атаксический — 6%
- Смешанный
При этом поражения могут касаться разных частей тела:
- Квадриплегия — поражены все четыре конечности. Работа мышц корпуса тела, лица и рта тоже может быть нарушена.
- Диплегия — поражены обе ноги, иногда руки тоже бывают задеты, но в значительно меньшей степени
- Гемиплегия — поражена одна сторона тела (правая или левая)
У одного ребенка со спастической формой могут быть нарушения функции одной конечности, в то время как у другого ребенка с той же формой паралича может быть квардиплегия с поражением всех четырех конечностей.
Потребности и трудности на пути каждого ребенка уникальны.
Миф 6: «Учебные заведения совершенно не приспособлены для детей с ДЦП»
Пока это еще остается серьезной проблемой для России, но процесс адаптации образовательных учреждений уже идет. Помимо среды, в школах в штатном расписании появилась позиция тьютора — это специальный сопровождающий для ребенка с нарушениями движения, который работает с каждым ребенком индивидуально.
Миф 7: «Церебральный паралич всегда является следствием врачебной ошибки»
Заболевание возникает в результате повреждения головного мозга — до, во время или после рождения. По характеру это может быть механическая травма, воспаление или кислородное голодание.
Основные причины ДЦП:
- Серьезная инфекция у матери в период беременности.
- Инфекции головного мозга после рождения, такие как менингит.
- Осложнения при родах.
- Травмы головы.
- Врожденные заболевания — пороки сердца и нарушения свертываемости крови.
- Врачебные ошибки.
- Злоупотребление алкоголем или наркотиками со стороны матери.
Основные факторы риска ДЦП:
- Преждевременные роды.
- Низкая масса головного мозга.
- Многоплодные роды (близнецы или тройняшки).
- Некоторые средства борьбы с бесплодием, увеличивающие шанс многоплодной беременности.
- Нарушения здоровья матери, такие как судороги или патологии щитовидной железы.
ДЦП: никто ни в чем не виноват!
Миф 8: «Люди с церебральным параличом никогда не будут иметь своих детей»
Многие родители детей с ДЦП сильно переживают из-за возможности никогда не увидеть внуков. На самом же деле, у многих взрослых с этим диагнозом есть свои дети.
Церебральный паралич, как правило, никак не затрагивает фертильность. Кроме того, лишь в некоторых случаях ДЦП имеет генетическую этиологию, и далеко не все генетические заболевания передаются по наследству. ЗВ целом, взрослым людям с ДЦП следует перестать волноваться о передаче заболевания своим детям.
Несмотря на более высокий риск осложнений, многие женщины с тяжелыми формами ДЦП могут успешно выносить беременность и родить здорового ребенка.
Миф 9: «Все дети с ДЦП никогда не научатся ходить»
Многие дети с ДЦП пожизненно нуждаются в вспомогательных средствах передвижения, таких как инвалидные коляски. Тем не менее, это относится не ко всем, а только к самым тяжелым типам — IV и V уровню по Шкале больших моторных функций.
Все остальные люди с этим диагнозом могут ходить или самостоятельно, или с помощью тростей и ходунков. В некоторых случаях церебральный паралич не затрагивает нижние конечности и тогда ходьба не представляет никаких проблем.
Миф 10: «Люди с ДЦП всегда сидят дома»
Отсутствие возможности ходить не должно привязывать человека к дому. Разные вспомогательные средства дают людям с инвалидностью возможность оставаться независимыми и активными. Например, инвалидные кресла с электродвигателем позволят детям с квадриплегией передвигаться свободно по достижении подросткового возраста. Конечно, это доступно пока еще далеко не всем в нашей стране, но изменения пусть медленно, но происходят. Кроме того, сейчас во многих странах, в том числе, в России, идет процесс адаптации общественных пространств для нужд людей с ограничениями в движении.
Миф 11: «Церебральный паралич не поддается коррекции»
Долгое время научное медицинское сообщество считало ДЦП неизлечимым заболеванием. Тем не менее, в течение последних десятилетий это мнение подвергается критике. Сегодня детям с ДЦП предлагается целый спектр мероприятий — от физической терапии до лекарственной терапии сопутствующих заболеваний.
В результате, родители своими глазами могут наблюдать существенные улучшения симптомов. Конечно, невозможно «выпрыгнуть» из своего уровня по GMFCS, но при правильной реабилитации можно добиться очень многого.
Миф 12: «ДЦП можно вылечить»
И все-таки окончательного лечения заболевания пока не существует. Однако это вовсе не означает, что ДЦП навсегда останется неизлечимым заболеванием! Самые новые исследования регенерации и нейропластичности уже показали многообещающие результаты, которые найдут свое применение в лечении неврологических заболеваний. Ученые очень надеются, что сегодняшние дети с ДЦП смогут увидеть лечение своими глазами и испытать что-то на себе.
Миф 13: «ДЦП встречается редко»
ДЦП является самой частой причиной двигательных нарушений у детей и одной из наиболее частых причин хронической инвалидности в детском возрасте. По данным международной организации Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, церебральный паралич встречается у 1 из 323 детей. Если вам кажется, будто вы никогда не встречали человека с ДЦП, это вполне может быть заблуждением: у многих людей с мягкими формами заболевание во взрослом возрасте протекает практически незаметно.
Заключение
Жизнь с ДЦП — задача не из легких, и поэтому детям с этим заболеванием и их родителям необходимо хорошо понимать, что такое ДЦП. Церебральный паралич не обязательно является препятствием для возможностей и достижений. Если правильно построить реабилитацию с самого рождения, если с ребенком будут заниматься физический и эрготерапевт, если ТСР будут подбираться вовремя и регулярно использоваться, если держать под контролем «красные флаги», можно добиться впечатляющих результатов.
Рисунки Оксаны Романовой
