В 2011 году служба помощи «Милосердие» создала детскую выездную паллиативную службу. На протяжении четырех лет специалисты службы – врачи, медсестры, соцработники, сиделки, психологи, массажисты – оказывают помощь семьям с тяжелобольными детьми. Сегодня в подопечных у службы 81 ребенок, а месяц работы службы, включая зарплаты специалистов, а также медикаментозную помощь и поддержку в закупке лечебного питания, расходных материалов и т.д. обходится службе «Милосердие» примерно в 800 тысяч рублей. Паллиативная помощь утверждает жизнь и отношение к смерти как к естественному процессу. Сотрудники службы не могут отсрочить наступление смерти, но могут обеспечить лучшее качество жизни пациента до самого конца. Подробнее о работе службы и тех, ради кого она создавалась, скажут факты.
Фото: Ирина Сечина
1. Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» начала работу 3 октября 2011 года на базе медицинского центра «Милосердие» в Марфо-Мариинской обители. На тот момент в Москве действовала всего одна выездная служба, оказывавшая выездную паллиативную помощь детям – Научно-практический центр медицинской помощи детям.
2. Специалисты службы выезжают в семьи для оказания помощи до 40 раз в месяц. Помимо этого, специалисты проводят консультации по телефону.
3. Среди подопечных службы дети с редкими генетическими заболеваниями, в том числе 3 ребенка с буллезным эпидермолизом – так называемые «дети-бабочки». При таком диагнозе верхний слой кожи не соединяется с нижним, так что при малейшем касании возникают пузыри, раны, кожа слезает лоскутами. Боль при этом равносильна болевым ощущениям при ожоге. Перевязка ребенка с таким диагнозом может длиться до 5 часов. Сделать такую перевязку без помощи специалиста очень трудно.
4. Сотрудники службы предоставляют подопечным в пользование дорогостоящие (более 60 000 рублей) аппараты для пульсоксиметрии. Аппарат замеряет насыщенность крови кислородом, что крайне важно для детей с проблемами дыхания.
5. К пяти детям, находящимся на аппаратах ИВЛ (искусственное вентилирование легких) регулярно выезжают массажисты службы: работа этих специалистов, по возможности, компенсирует детям обездвиженность.
6. В 2014 году детская выездная паллиативная служба совместно с фондом «Вера» и родительской ассоциацией «Семьи СМА» провела первую в России клинику для детей с диагнозом «СМА» (спинально-мышечная амиотрофия). СМА – это тяжелое редкое заболевание, которым страдают дети. Проявляется оно в постепенной атрофии мышц и сказывается на возможности двигаться и дышать.
7. В выездной паллиативной службе работают два психолога. Они помогают родителям тяжелобольных детей выйти из депрессии, научиться понимать собственного ребенка и справиться с новой для них ситуацией. Работа психологов помогает сохранить семью и душевное здоровье родственников больного ребенка.
8. Социальные работники службы помогают семьям в оформлении инвалидности. Если в семье один родитель, то ему невероятно сложно без помощи посторонних пройти все бюрократические процедуры.
9. По желанию семей, служба помогает получить духовную помощь священника, готового выехать на дом. Подчас это становится единственной спасительной ниточкой для семьи, ощущающей себя отрезанной горем от всего мира.
10. Согласно стандартам «Белой книги» (положение Европейской ассоциации паллиативной помощи), для населения в 100 000 человек необходима 1 выездная служба паллиативной помощи на дому. Сегодня на 12-миллионное население Москвы их всего 5.
