Без боли: лежать, сидеть, стоять
Тяжелобольные дети, подопечные Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», сами не могут ничего. Ни стоять, ни сидеть. У них не всегда получается удержать голову или поднять руку. Даже лежат они чаще всего неправильно. Из-за этого искривляется позвоночник, деформируются суставы, спазмируются мышцы.
Мы научим родителей и других взрослых, которые общаются с ребенком, сажать его в коляску, ставить в вертикализатор и укладывать спать – так, чтобы ему было удобно и не больно.
Целый год с семьями индивидуально будут заниматься специалист – эрготерапевт. Нужны деньги для оплаты его работы.
Удобная поза может изменить даже настроение ребенка!
У Дани – ДЦП, V уровень. Ему 14 лет.
Когда Даня лежит на животе, у него напрягаются мышцы шеи и спины. Все силы уходят на то, чтобы держать голову и не падать. Взять руками игрушку и не завалиться на бок уже сложно.
Когда Даню сажают в коляску, ситуация меняется. Специалисты нашей службы продумали все так, чтобы мальчик мог сидеть ровно, не прикладывая для этого сверхусилий. Подобрали специальные фиксаторы, боковые поддержки, сшили дополнительный матрасик. Руки теперь свободны, можно играть и заниматься.
Правильному позиционированию родителей учит эрготерапевт. Специалист приезжает к семье домой, показывает, как при помощи различных приспособлений подобрать ребенку удобные позы для сна, отдыха или игры. Такая работа занимает около пяти часов. Один выезд вместе с налогами стоит 3 717 рублей.
Для каждого ребенка будет сделана постуральная карта (рosture с лат. – «положение, поза») – наглядное пособие с фотографиями и детальным описанием положения тела для той или иной ситуации.
Семерых детей с самыми тяжелыми диагнозами эрготерапевт будет сопровождать в течение года, приезжать и корректировать позы раз в месяц. Еще 13 семей, имея на руках постуральные карты, получат поддержку специалиста по адаптивной физкультуре паллиативной службы.
За год эрготерапевт совершит 100 выездов к семьям на дом. Вместе с налогами и отчислениями на это нужно 371 694 рубля. Просим помочь!
Посмотрите, как меняется жизнь всей семьи, когда мамы и папы начинают правильно позиционировать детей!
Если раньше ребенок часто плакал, потому что болели ноги и спина, и родители не знали, как ему помочь, то теперь, найдя правильную позу, можно жить без боли.
У ребенка уходит лишнее напряжение, он уже не тратит силы, чтобы удерживать позу, становится спокойнее и радостнее. А значит, спокойнее и радостнее всем.
Часто, чтобы накормить ребенка с ДЦП, мама держит его на руках, иногда по целому часу. И так три-четыре раза в день. В такой позе можно захлебнуться, а у мамы устают руки и спина. Но если подобрать специальные укладочные средства, чтобы можно было посадить ребенка в стульчик, становится легче.
Вот истории тех, кому мы уже помогли:
Саше 8 лет, у него – ДЦП, V уровень, мальчик почти не видит
Самостоятельно двигаться Саша не может. Но ему нужно каждый день принимать вертикальное положение, чтобы хорошо работали внутренние органы. Просто поднимать мальчика и держать на весу вредно и опасно.
Специальный тренажер – вертикализатор нужно было настроить под Сашу. Важно было не навредить и найти такое положение, чтобы мальчик не пугался новых ощущений, ведь он почти не видит. И это сделать удалось.
Пока Саша стоит не под прямым углом, но угол наклона постепенно будет уменьшаться. Стоя он сможет играть с тактильными игрушками и слушать музыку.
Лере 6 лет, у нее ДЦП, V уровень
Большую часть дня Лера проводит, лежа в кровати. Нужно, чтобы ей было удобно, не было напряжения и неприятных ощущений.
Если Леру просто положить на ровную поверхность, спина девочки будет выгибаться, голова запрокинется, а ноги примут позу лягушки, что очень опасно для тазобедренных суставов.
Чтобы уложить девочку, специалисты использовали большую П-образную подушку, валики и фиксирующие ленты. С помощью этих укладочных средств Лера лежит с ровной спиной, без прогиба в пояснице и с правильным положением ног. Нет лишней нагрузки на шею, поясницу и тазобедренные суставы. Девочке не нужно напрягаться, она может расслабиться, спокойно спать или слушать музыку.
Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского центра «Милосердие» оказывает комплексную помощь семьям с тяжелобольными детьми. Служба работает с 2011 года.
В штате: врачи, медсестры, инструкторы ЛФК, сиделки, психологи, социальные работники. Они приезжают к семьям домой и проводят консультации по телефону.
Чтобы болезнь не мешала жить – девиз Детской выездной паллиативной службы.
98 семей в Москве и регионах получают поддержку специалистов службы совершенно бесплатно.
Проект правильного позиционирования – пилотный, в него вошли 20 семей. Сейчас им нужна наша помощь!