Пять лет назад мой муж, автор сайта «милосердие.ру» Денис Семенов, перенес инсульт. Говорят, это очень большой срок для того, чтобы ожидать серьезных изменений к лучшему. Но мы не опускаем руки. Что входит в арсенал восстанавливающегося взрослого инсультника? И как могут близкие мотивировать его всем этим великолепием пользоваться – не обидев и не унизив невзначай?
Дышите носом!
По утрам он читает мне вслух Джойса. Вот такая у нас культурная семья. На самом деле, в романе «Улисс» можно найти невероятно длинные и притом совершенно безумные фразы. Длинные – чтобы делать паузы и, как велел врач, следить за тем, чтобы вдыхать носом. Безумные – так веселее!
Перед Джойсом – речевая гимнастика и гимнастика для глаз. Это муж делает на автомате и мне не надо даже напоминать. На самом деле, повторять их нужно 2-3 раза в день. А еще – заниматься мелкой моторикой, делать ЛФК… С этим сложнее.
Когда беседуешь с матерями детей, имеющих нарушения ЦНС, часто слышишь: «С инструктором-то он охотно занимается, а вот дома, со мной – начинаются капризы». Мой довольно взрослый муж Денис, конечно, не капризничает, но проблемы примерно те же. Те же «потом», «не сейчас», «сколько можно» и «не дави на меня». Приходится быть изобретательной и совершать небольшие открытия.
Спутники удара
Человек, перенесший инсульт, неизбежно оказывается в изоляции. Только что он был таким, как все, и вдруг очнулся на больничной койке совершенно другим. Как в страшном сне, когда ни сказать, ни убежать, ни попросить о помощи не можешь. Апатия, депрессия, ощущение собственной никчемности, ненависть к телу, ставшему чужим, отсутствие перспективы – вот неизменные психологические спутники «удара». Я не буду говорить об изменениях разных психических функций и свойств характера, связанных с органическим поражением головного мозга. Это будет длинно и сложно. Многое зависит от локализации инсульта. Скажем, если он случился «в субдоминантном полушарии, возникают анозогнозия, расстройства схемы тела, возможны псевдореминисценции и конфабуляции». Этой цитатой из учебника, думаю, можно ограничиться. У каждого – своя история. Я – о нашей.
Высшие эшелоны шли подшофе
Чтение скороговорок – перемена, отдых от компьютерных занятий. Я прочла, что лучший эффект оказывают самые смешные, а то и хулиганские скороговорки. Проговаривая их, ты словно ломаешь какие-то барьеры, наполняешься силой и куражом. «Высшие эшелоны шли подшофе», «Пупсик в памперсе на попке полз по вытоптанной тропке»… Хохочем вместе. Кто сказал, что реабилитация – это непременно скучно и мучительно? Вовсе нет. Только ключевое слово тут – «вместе».
Не хочу быть женой моряка
Вместе можно делать множество смешных и веселых вещей. Мы играем в мяч, поем под караоке и а-капелла, мы … танцуем. Да-да! Начали с полонеза. Чтобы выработать правильную походку, надо маршировать перед зеркалом, а еще – ходить по квартире, следя за движениями ног. То, как ходит муж сейчас, именуется «походкой моряка», а я не хочу быть женой моряка – это грустно. И поэтому мы ходим, но удержать равновесие ему трудно, и я держу его за руку, и это – полонез. Я включаю музыку, и мы танцуем твист, осторожно водя поставленной на носок ногой вправо-влево. А еще хороши латиноамериканские танцы, которым я когда-то обучалась – в движениях мамбы и ча-чи нет ничего сложного, если делать очень медленно. А еще есть простой «медляк», который могут танцевать даже только научившиеся ходить младенцы.
Фифти-фифти
Женой моряка мне быть все-таки приходится. Живем от больницы до больницы. Так получилось, что реабилитация у супруга началась лишь в начале этого года. В сибирском городе, где он жил, ограничились выдачей тренажеров. О логопедах, неврологах и инструкторах по ЛФК и речи не шло. Сказали: «или через год все восстановится само, или … не восстановится». Прошло пять.
Сидя за компьютером, Денис сжимал резиновое колечко – эспандер – «разрабатывал руку» да занимался на силовых тренажерах. Это сейчас мы знаем, что для спастичных, напряженных мышц такая «тренировка» губительна, а столичные врачи тактично поднимают брови, молча записывая в амбулаторную карту: «Лечения не получал». Один маститый доктор сказал без обиняков: «Какая уже сейчас реабилитация, вы же понимаете». Понимаю. Знаю, что начинаться она должна чем раньше, тем лучше – в первые месяцы, дни после инсульта. Но – как сложилось, так сложилось. По крайней мере, мы попытаемся. Там, в Сибири еще сказали по-английски: «фифти-фифти», и пусть со временем из этих 50 процентов осталось значительно меньше – мы не станем сводить их к нулю.
А это — Джойс
Между Сциллой и Харибдой
У тех, кто перенес инсульт, встречаются две крайности. Одни скованы страхом, отчаянно страшатся разочарования. Они прячутся в норку и ничего не делают для собственного восстановления. Тому, кто слетел в пропасть с огромной высоты и остался жив, хочется теперь подстелить соломки под самый небольшой бугорок. А лучше – вовсе не взбираться на него.
Другой вариант – бесконечная реабилитация и тренировки, когда уже достигнуто все, чего можно достичь, и пора уже начать приспосабливаться к жизни с утраченными навсегда способностями и навыками. Но человек просто не может остановиться и перестать надеяться.
И первая, и вторая крайность одинаково пагубно влияют на адаптацию человека. Он застревает в одной точке, либо вовсе не прикладывая усилий к тому, чтобы вновь обрести бытовые, а быть может, и трудовые навыки, либо лихорадочно прикладывает их совсем не туда, куда нужно. Сосед Дениса по палате, например, одержим идеей вернуться на работу в такси – и никакой психолог не в состоянии его переубедить. Между унынием и рвением не по разуму расположилось смирение – единственно разумное и плодотворное состояние в этом случае (как, впрочем, и во всех остальных). Интересно, что люди, потерявшие руку или ногу в несчастном случае, адаптируются гораздо быстрее, чем инсультники: им легче смириться с неизбежным и не гнаться за миражами.
«Я думал: все…»
Наш вариант был ближе к первому. Две с небольшим недели в Научном центре неврологии не сделали из моего мужа изящного говоруна с летящей походкой и золотыми руками. Но тамошние замечательные врачи дали главное: надежду. «После одного занятия на тренажере я не узнал свою правую кисть, – с каким-то едва ли не страхом сказал Денис. – Я думал, она уже все, а тут, оказывается, я что-то могу!»
Два летних месяца, проведенных в Центре патологии речи и нейрореабилитации, надежду упрочили. Стали явно видны результаты почти непрерывных занятий. Зная, как важно не потерять в перерыве между курсами лечения полученный на них импульс, и что основные достижения как раз могут появляться между ними, дома, я взялась за дело.
Детские игрушки и большое искусство
В нашем доме стали появляться странные предметы. Книжки-раскраски, фломастеры, пластилин, кисти, краски, глина для лепки… А еще – скалка, с помощью которой хорошо делать упражнения для руки. Под ногами – массажер, повсюду – мячики, мячики, мячики всех калибров и мастей. Колючий пластмассовый с пружинными колечками для массажа пальцев внутри, ребристый деревянный, купленный (каюсь) в эзотерическом магазине. Маленькие резиновые, приобретенные (снова каюсь) в магазине для животных. Резиновый нормального размера – это уже в детском отделе. Тут уже не каяться, а плакаться хочу.
Понятно, что развитие мелкой моторики, а также речь – занятия, в основном, детские. И потому большинство наших пособий и реабилитационных прибамбасов предназначены для детей. Денис молчит и делает вид, что все в порядке, все ему по возрасту и интеллекту. Где же мы найдем подобные гаджеты для взрослых? Он уже старательно раскрасил обычными карандашами героев мультфильма «Храбрая сердцем», заполняет фломастерами прописи и рисует картинки по клеточкам, играет на компьютере в «Животные головоломки детей» и что-то складывает из моего детского конструктора (на коробочке написано: «от 3 до 6 лет»).
В больнице они раскрашивали картинки акварелью, Денис притащил домой большую кривоватую грушу. Моя мама – умница – молча взяла рисунок и поместила у себя в комнате, рядом с акварелями моего отца. Мол, вполне достойное соседство. А я купила краски и раскраски «для самых маленьких». Пряча глаза, протянула супругу – вместе с кисточкой и баночкой-непроливашкой. «Смотри, – говорю, – тут и кошка, и виноградик, и гусята твои любимые». Посмеялись. На родине он летом пас гусей в качестве трудотерапии. Смешно и грустно. А потом тайком садился за перевод очередного текста.
Паззл для меня
Денис стоически ковыряется с пестрыми заданиями для малышей, но когда я пыталась купить в магазине мозаику, рекомендуемую пособиями, он посмотрел на меня с такой мольбой, что мне стало стыдно. Переборщила.
Купила паззл. Памятуя о мозаике, отказалась от принцесс, машинок и черепашек-ниндзя. Выбрала парусник из 360 кусочков. Промашка вышла. Сложновато. Так что собираю его в основном я, находя нужный кусочек (после инсульта зрение у супруга стало совсем-совсем плохим) и показывая пальцем. Укладывает сам – мелкая моторика наше все.
Страшный зверь пластилин
Самое ненавистное у супруга – пластилин. Сначала я сглупила и купила огромный оковалок какого-то специального, для скульпторов. Порадовалась, что хоть что-то будет не по-детски! Пластилин был темно-зеленым, и лепили мы одних лягушек. Была еще собака, но получилась уж больно страшна. Так сложилось, что в детстве лепка прошла мимо него, а начинать приобщаться сейчас немного, наверное, поздновато. Хотя, на мой взгляд, у мужа – определенный талант. Звери из его пальцев выходят хоть немного диковатые, но с характером и необычные. Он не верит, а я завела коробочку, где живет весь этот зоопарк. «Когда подрастешь, будем доставать и любоваться», – говорю. Вообще при слове «пластилин» лицо у моего супруга становится почти таким же страдальческим, как при несостоявшейся покупке мозаики. И даже напутствие врачей из Центра неврологии – «лепите, молодой человек, лепите!» – мало помогает.
Я применяю разные тактики. Читаю лекцию о том, как полезна лепка для развития пальцев («знаю»), какие дивные получаются у него звери («не ври»), как мало времени займет это занятие («успеется»), как скучает недолепленная им собачка без хвостика и ушей («ну что ты со мной, как с ребенком?»). А как с ним еще?.. Пластилин – это всего лишь самое ненавистное из всего. Насчет остального он виду не показывает, но я же понимаю, как страдает самолюбие взрослого мужика, вскрывающего коробочку с красками («Маша и медведь»). Поэтому я не сюсюкаю. Я молча достаю пластилин, расстилаю на столе газету и придумываю животное. Сегодня у нас будет жираф! Оторвись на 15 минут от компьютера!
Вилка, ложка, модный тренд
Я превратилась в зануду и мегеру. Год назад мой муж ел только ложкой, держа ее левой рукой. Сейчас – орудует вилкой в правой. А в публичных местах прекрасно справляется и с ножом, и я не удерживаюсь, язвлю: «сразу видно, что когда-то учился на факультете международных отношений». Ирония в духе фильма «1+1» – модный тренд в общении с инвалидами, чаще всего жестокий и неуместный. Я свою – дозирую, разбавляя ей и сюсюканье, и командный тон, и непрерывное занудство. Я упрямо перекладываю направо компьютерную мышь, я напоминаю, если забылся и взял вилку в левую руку, я прошу дать мне стакан воды – правой рукой и т.д. Миссия незавидная. Но зато – результаты налицо.
И самое любимое
Трудно, очень трудно найти занятие, которое было бы и полезно, и интересно, и не унизительно одновременно. Но нет ничего невозможного! Когда-то мой муж недурно играл на гитаре, он обожает музыку, и это была тема, которую я старалась обходить, чтобы не сделать ему больно. А потом… Потом мы купили гитару. Шли мимо музыкального магазина, а она блестела там боками, зазывая нас, словно сирена – Улисса. Увидев, как заблестели у мужа глаза, я не стала вспоминать, сколько денег осталось до следующего гонорара… Звуки, которые Денис извлекает из инструмента, пока трудно назвать сладкими, зато это больше не уроки мелкой моторики, а просто – любимое занятие и радость.
Человек или картошка?
Конечно, прекрасно, когда эти тренировки незаметны и к тому же полезны для всех. Почистить картошку, помыть посуду, нарезать лук, натереть на терке морковь. Пусть вокруг будет грязь, несколько стаканов разобьется, а от картошки мало что останется. Странен даже вопрос: что важнее, человек или кухонный овощ? Слишком крупный лук в супе – не страшно, а отстранить от этого лука своего пусть не очень ловкого ближнего – это страшно, без преувеличения. «Ты не сможешь, ты порежешься, дай я, я быстрее и вообще не мешайся!» Трудно представить, что чистка картошки может быть в радость, а отстранение от этого занятия как пощечина.
Наш младшенький
Мы, близкие тех, в чьем дому случилась такая беда, куда-то очень спешим. Мы договариваем фразы за своих инсультников, стараемся не давать им ничего делать, прививая инвалидное мышление – опаснейшую вещь. Обзаведясь им, человек, будет чувствовать себя беспомощным всегда, несмотря ни на что.
Из-за того, что речь перенесшего инсульт затруднена, а поначалу и вовсе отсутствует, его даже самые близкие воспринимают как глухонемого, если не дурачка. Его не привлекают к обсуждению семейных дел, участию в общей беседе, вообще предпочитают разговаривать без него. Эта речевая изоляция губительна для развития речи и не только. Даже если он присутствует, о нем говорят в третьем лице. Если вдруг в нашем доме проскальзывают такие нотки («Дениска вчера сам приготовил плов, представляешь», – чересчур оживленно рассказываю по телефону маме). Муж тут же охолаживает меня: «А это наш младшенький, такой молодец». Мы хохочем, а мне стыдно. Его речь достаточно монотонна, да, но у него прекрасный слух: переигрывание и фальшь он услышит сразу. И текст я пишу, конечно, с его разрешения. Как иначе? Все равно он залезет на сайт.
Страх еще здесь
Собственного желания, мотивации заниматься «ерундой» Денису не хватает. И еще – его страх по-прежнему остается с ним. Он не видит тех изменений, которые вижу я, видят окружающие. Он боится, что это окажется неправдой, иллюзией. И когда я указываю ему на очередной прогресс, говорит: «Тебе кажется». Я достаю раскраски, сделанные зимой, и несколько дней назад: сравни. Я говорю: прошлой осенью ты радовался, когда мы съездили в соседний район, а вчера мы ходили на трехчасовую пешую экскурсию. Он отказывается видеть разницу, как правило. Самое большее, выдавит: «Ну, может быть». Я отступаю, я знаю, это не упрямство и не стремление доказать, что скучные занятия бесполезны, это – естественная психологическая защита. Психика продолжает защищаться от той боли, которую пришлось когда-то пережить, и из двух «фифти» выбирает то, в котором нет изменений. Так привычнее.
Вверх по лестнице
А летом мы ездили в Черногорию. Города там вертикальные, а улицы очень часто – это лестницы, много-много ступенек вверх. Над городом Котор, где пребывают мощи мученика Трифона, высоко в гору уходит крепостная стена. Мы стояли внизу, и я сказала: «Смотри, вот там церковь, где-то на полпути к вершине». Муж посмотрел на меня странно, неужели я предполагаю, что он туда заберется. Купили билеты, пошли. Соотечественники, встречавшиеся в пути, подбадривали: «Молодец какой! Давай!» Кто-то протягивал руку, кто-то велел пошевеливаться. Ступенька за ступенькой мы дошли до церкви. Сверху запутанный средневековый город стал маленьким и понятным, как собственная карта, которую раздают при входе всем желающим. «А ты не верил», – не удержалась я. Мне хотелось сказать и про пластилиновых слонов, про почерк, и про скороговорки, про нож с вилкой и о многом, что еще впереди. Но я не стала. Мы оба все поняли. Мы бы и дальше полезли, только надо было беречь силы, у нас ведь столько планов на завтра… И все должно получиться.
Это важно:
