Детям можно помочь, если хочешь помочь. Вера Шенгелия, специальный корреспондент Русфонда, рассказывает, как у 22 детей с тяжелейшими нарушениями началась новая жизнь и что надо, чтобы она продолжилась.
Антошка был среди тех детей, которые начали приезжать в Центр лечебной педагогики два года назад; одним из тех, ради кого и придумали Домик
Я была волонтером в Центре лечебной педагогики в Москве. Два раза в неделю приходила на занятия группы для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Там были разные дети: с очень тяжелым аутизмом, генетическими синдромами, с нарушениями зрения и слуха, с детским церебральным параличом…
Однажды мы узнали, что теперь по субботам на занятия будут приезжать дети из интерната для умственно отсталых детей. Нужны волонтеры. Я пришла рано утром, стояла на крылечке Центра, и тут приехал микроавтобус, двери открылись… И их стали выносить.
То, что мы увидели, не было похоже ни на что, сравнить это тоже ни с чем было нельзя. Из автобуса на руках вынесли восемь детей, по которым нельзя было понять ничего – мальчики или девочки (все обриты под машинку), сколько лет (12-летние дети были ростом с семилеток, а размер ноги, как у четырехлетних), умеют ли они ходить, говорить.
У каждого из детей была какая-нибудь чудовищная, как мы потом стали это называть, «суперспособность». Даня вставал на четвереньки и с силой бил себя кулаком по скуле; Сережа засовывал кисть руки целиком себе в рот, вызывая рвоту; Вова (чьим волонтером я стала), стоило мне отпустить его руки, с силой дергал себя за уши, так что между головой и ушами всегда была запекшаяся кровь.
На группу таких сложных детей в интернате приходилась одна воспитательница и две нянечки. Многих из этих детей годами не вынимали из кроватей. Никто из детей не знал, что такое печенье или конфета. Есть умели только жидкую пищу. Из чашек лакали. Пахли высохшей слюной, казенной одеждой, рвотой, переполненными памперсами.
Мы начали занятия. Каждую вторую субботу дети приезжали в Центр. Мы собирались в круг, играли, пели, клеили и лепили, вместе садились за стол. Уже к третьему занятию я поймала себя на мысли, что перестала замечать их «суперспособности», поняла, что Дане не нравится, когда шумно, Глеб любит разглядывать сапоги и ботинки, а Насте бывает очень тяжело успокоиться после музыки.
Учебный год прошел очень быстро. Педагоги и мы, волонтеры, пришли на совет, состоящий из наиболее опытных сотрудников Центра. Нам предстояло доказать, что наш год прошел не впустую, с тем, чтобы наша программа продлилась. Я помню, что ужасно волновалась. Вместо того чтобы рассказывать о наших достижениях, стала рассказывать о наших сомнениях.
Я говорила о том, что каждый день занятий с этими детьми, каждую минуту этих занятий мы думаем о том, насколько это бессмысленно. Зачем мы учим их держать ложку и садиться вместе за стол, если в интернате за три минуты, не вынимая из кроватей, в них заливают жидкое пойло из бутылки? Зачем мы учим их открывать кран, пользоваться полотенцем, если в интернате их протирают влажной салфеткой? А главное – зачем мы делаем все это, тратим на это деньги, руки и время Центра, если вскоре все они окажутся в психоневрологических интернатах для взрослых?
В последние годы в России много пишут и рассказывают про жизнь сирот, про детские дома и дома ребенка. Все больше говорят и о жизни детей с нарушениями развития. Но когда эти две проблемы – сиротство и инвалидность – пересекаются, они тут же пропадают из зоны общественного обсуждения. И сироты с особенностями развития живут в так называемых детских домах – интернатах для умственно отсталых детей, а потом переходят в психоневрологические интернаты для взрослых.
…Тут нужно вернуться на несколько лет назад, когда сестры православной службы помощи «Милосердие» только начали навещать этих детей в интернате. Персонал интерната называл их «монашками», хотя, конечно, были они никакими не монашками, а просто православными волонтерами. Именно им пришло в голову возить детей к нам на занятия, именно они проводили по многу часов в интернате, именно они впервые стали доставать детей из кроватей, ползать с ними по полу, водить на прогулки… Дети росли, был виден прогресс, от каждого нашего занятия было ощущение движения вперед.
А потом нашей Оле исполнилось 15. И мы поняли, что все это время двигались не вперед, а в сторону психоневрологического интерната для взрослых. Это такое место, где дети вроде наших надолго не задерживаются, погибают рано, а если и живут, то живут страшно: сидя на серых простынях, смотрят в одну точку на стене и качаются.
Но тут оказалось, что в Москве существует православный детский дом, который как раз опустел – всех детей раздали в семьи. Появилась возможность набрать новых, но оказалось, что новых здоровых детей в Москве быстро усыновляют, и дом не заполняется. Это был Свято-Софийский детский дом православной службы помощи «Милосердие». У сестер службы «Милосердие» оказалось достаточно вдохновения и смелости, чтобы забрать из обычного московского интерната 22 тяжелейших детей и создать для них дом. Домик, как мы теперь его называем. Где никто не ходит в белых халатах, где можно вместе садиться за стол, гулять, принимать гостей, печь пироги и ходить за хлебом, мыться в ванночке с земляничной пеной и, главное, никогда не переезжать отсюда в психоневрологический интернат для взрослых.
Света Емельянова, директор Домика в первый день его работы
Настя в первый день работы Домика: проходит через домовый храм, чтобы попасть к себе в спальню, где, кроме нее, живет только еще одна девочка
Вова и его волонтер Лена подружились так сильно, что Лена даже решила оформить «гостевое проживание», и теперь Вова ходит в гости на выходные
Вот уже два месяца дети живут в своем новом Домике. Недавно я заходила туда вечером, чтобы помочь искупать и уложить детей. Мальчик Даня, который раньше всегда с силой бил себя кулаком в скулу, сидел за столом и ел сам, держа в одной руке ложку, а в другой – кусочек хлеба.
Когда Даня только начал заниматься в Центре лечебной педагогики, он не выдерживал и 5 минут занятий. В сентябре Дане пойдет в школу
Ферузе десять лет, она одна из двух детей в Домике умеющих разговаривать
Катя Башта — опытный волонтер, она много лет ездит в интегративный лагерь на Валдае и с первого дня занимается с детьми из Домика. Поэтому Сереже так просто довериться ей и спокойно поиграть в ладушки
За Оленьку все в Домике переживали больше всего: в прежнем интернате она всегда была с зафиксированными руками и по три месяца проводила в психиатрической больнице
Шестнадцатилетний Мишка много чему научился за два месяца жизни на новом месте: например, он стал обращать внимание на игрушки. Играть, оказывается, тоже нужно уметь
Сережа, поминутно прежде вызывавший у себя рвоту ловким движением руки, мыл руки у раковины. Настя, держась за руки волонтера, шла по коридору. Дверь в спальню мальчиков приоткрылась, из-за нее высунулся Мишка в пижаме – в поисках своей любимой воспитательницы Оли. Я вспомнила, как увидела его в первый раз. Ему тогда было тринадцать, он был ростом с моего четырехлетнего сына, не понимал обращенной к нему речи, даже не смотрел ни на кого и, страшно двигая челюстями, пытался разгрызть какую-то веревку.
Я сказала: «Мишка, беги скорее в кровать, поздно уже». Миша посмотрел на меня, смешно подтянул свою голубую пижаму, развернулся и побежал ложиться в кровать.
Домик, в котором теперь живут 22 ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития существовал и раньше как Свято-Софийский православный детский дом для мальчиков
В таких историях всегда есть какое-нибудь «но». Наше «но» – это деньги. Половину денег на содержание детей Домика дает государство – московский Департамент соцзащиты населения. Нужна другая половина, и теперь наша надежда на частные пожертвования. Большие или скромные взносы – мы каждому вашему рублю будем рады. Теперь каждую неделю мы станем рассказывать вам о Домике и о детях Домика, надеясь с помощью Русфонда – вашей помощью, дорогие друзья! – найти деньги, которые помогут детям развиваться, учиться, жить так, как они не могли жить никогда раньше. Обычной детской жизнью.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»). Содержание одного ребенка обходится в 120 тыс. руб. в месяц. Половину необходимых денег дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Остальные средства мы надеемся собрать с помощью читателей нашего сайта и сайта Русфонда.
