Какая связь между понятием социального сопровождения и евангельской притчей о добром самарянине? Почему ради женщины, которая не могла купить в ларьке печенья, переписали российский закон? Какой вопрос для родителей инвалидов – самый страшный? Об этом говорилось на межрегиональной рабочей встрече в Центре лечебной педагогики.
В Центре лечебной педагогики в Москве состоялась межрегиональная рабочая встреча «Устойчивость моделей взрослой жизни людей с инвалидностью в России: Законодательные и практические аспекты», на которую съехались представители организаций, работающих в сфере реабилитации, поддержки и защиты прав инвалидов. В течение трех дней специалисты и родители из разных регионов делились опытом, способами решения проблем и попытались вместе найти ответы на сложные вопросы, касающиеся различных сторон жизни взрослеющих особых людей.
Что ждет инвалида во взрослой жизни?
Центр лечебной педагогики создавался группой родителей-энтузиастов, которые учились воспитывать и развивать своих особых детей, постепенно становясь экспертами в этой теме.
Сейчас, когда многие особые дети уже выросли, и серьезные проблемы встали, как говорится, в полный рост. Что будет с особыми людьми, когда рядом не будет их родителей? Сейчас вскоре после достижения совершеннолетия человека с психическими нарушениями в России ждет суд по лишению дееспособности. Это происходит автоматически. Для того, чтобы признать такого человека дееспособным, или ограниченно дееспособным, родителям или опекунам нужно приложить колоссальные усилия и нанять хороших адвокатов. А если у взрослого недееспособного человека нет опекуна, то путь ему один – в интернат.
Роман Дименштейн, председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики»:
«Что будет с нашими детьми, когда нас не будет? Эта тема очень болезненна, и еще несколько лет назад никто не решался об этом говорить, но сейчас родители, прошли некий путь и созрели для обсуждения. Родители, которые обучают и лечат своего особого ребенка, понимают, что, несмотря на их усилия по интеграции и социализации впереди их чадо ждет пропасть.
Нужно как-то преодолеть эту ситуацию, организовать для таких людей поддержку и сопровождение. Для этого нужны и законодательные разработки и практические инициативы.
На самом деле, мы понимаем, что многие из наших детей все-таки окажутся в интернатах, но хочется успеть изменить к лучшему ситуацию в этих учреждениях. Этому было посвящено одно из обсуждений на нашей встрече. Я не очень верю в то, что закрытый интернат может быть хорошим. Мы видим, что ситуация начинает улучшаться, когда интернат открывается для волонтеров. Сейчас директор интерната является для подопечных, и поставщиком социальных услуг и опекуном, его деятельность реально никто не контролирует.
Вариантом решения ситуации могло бы стать множественное опекунство.
Мы предложили такую инициативу. Как это может выглядеть? Например, появляется человек, который говорит: «Я буду опекать этого воспитанника в плане образования. Он находится в интернате, с этим я ничего не могу сделать, но вижу, что он может получать образование, которого ему там не дают». Этот человек обращается в органы опеки и получает соответствующие полномочия. В рамках действующего законодательства это невозможно, но мы обсуждаем, как изменить закон.
Еще одна тема – создание поддерживающей среды и создания рабочих мест в регионах, организация социальных поседений, приспособленных для автономной жизни особых людей, разумеется, автономной в той мере, в какой она возможна в их состоянии и с их диагнозами.
Мы не ограничиваемся обсуждениями законов и переживаниями по поводу их несовершенства. Специалисты Центра лечебной педагогики внесли довольно много предложений по изменению законодательства, мы собираемся это делать и дальше. В Центре лечебной педагогики сильная правовая группа, которая этим занимается. Наши юристы выработали концепцию изменений законодательства в целях повышения степени реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан».
Случай Ирины Деловой
Над предложениями по изменению законодательства работают многие специалисты и не только в Москве. Не все предложения законодатели принимают, но случаются и крупные успехи. Например, то, что понятие «ограниченная дееспособность» внесено в закон – было типичной инициативой снизу. О том, как это произошло, рассказала на встрече гостья из Санкт-Петербурга Екатерина Таранченко, руководитель юридической службы благотворительной организации «Перспективы».
До последнего времени в России страны существовало только две степени психической способности – дееспособен и недееспособен, без промежуточных градаций. Но недавно Конституционный суд признал эти положения не соответствующими Основному Закону страны и обязал федеральные власти до 1 января 2013 года изменить действующий механизм защиты прав граждан и ввести понятия, которые предусматривали бы для людей с психическим расстройством возможность минимально необходимого ограничения дееспособности.
Поводом послужило заявление жительницы Санкт-Петербурга Ирины Деловой.
Эта женщина – инвалид детства, страдает тяжелой формой ДЦП и легкой степенью умственной отсталости. Ирина более двадцати лет живет в психоневрологическом интернате. До 2010 года она самостоятельно распоряжалась своим имуществом, то есть пенсией по инвалидности, но по заявлению интерната была признана судом недееспособной и лишилась этой возможности. Теперь она не может даже купить себе печенья в ближайшем ларьке.
Независимые эксперты признали, что Ирина Делова имеет адекватное представление об окружающей реальности и вполне способна самостоятельно совершать бытовые сделки. Конечно более серьезные операции, например, сделки с недвижимостью Ирине не по силам, но это ей и не требуется в повседневной жизни. Признав Ирину Делову недееспособной, районный суд тем самым лишил ее всех гражданских прав. Но при решении вопроса районный суд руководствовался действующим гражданским законодательством, которое предусматривает только полное лишение гражданина дееспособности в случае наличия у него психического расстройства. Интересы Ирины в суде приставлял адвокат Дмитрий Бартенев.
Дискуссия по делу подопечной интерната длилась в Конституционном суде больше четырех часов, и в результате в российском законе появилось новое понятие «ограниченная дееспособность».
К сожалению, на судьбу самой Екатерины Деловой изменение законодательства пока не повлияло. Для того, чтобы пересмотреть решение о признании ее недееспособной и получить ограниченную дееспособность ей предстоит новый суд.
Социальное сопровождение – права и обязанности доброго самарянина
В этом году Госдума приняла в первом чтении законопроект «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации».
О том, насколько этот документ отвечает ожиданиям специалистов и родителей инвалидов рассказывала Ирина Ларикова, член правления РБОО «Центр лечебной педагогики».
Инвалидность в нашей стране в 99% является трудной жизненной ситуацией, которая не решается разовой помощью, а требует поддержки в течение всей жизни инвалида.
На практике эта поддержка может осуществляться с помощью так называемого социального сопровождения, но в законе это понятие не прописано и остается неясным, кто и в какой форме должен эту услугу предоставлять. Если прежний закон предполагал государственные социальные гарантии, то в новом законе понятие государственной помощи размыто. Но согласно Конституции наше государство является социальным, а Конституцию никто не отменял. Как же сделать, чтобы социальные гарантии работали в законах?
Предполагается, что принцип социального сопровождения должен осуществляться в рамках межведомственного взаимодействия, но какие именно ведомства должны взаимодействовать и каким образом, не уточняется. Для того, чтобы это уточнить, нужно иметь четкое представление о том, что такое социальное сопровождение.
Самое лучшее определение социального сопровождения специалисты Центра лечебной педагогики нашли в евангельской притче о добром самарянине (Лк.10:25-37). Последовательность действий доброго самарянина – типичный пример механизма социального сопровождения. Герой притчи увидел, что некий человек находится в трудной жизненной ситуации его ограбили и избили разбойники и бросили на дороге, оценил степень ущерба и оказал помощь – перевязал раны и доставил в гостиницу, нашел ресурсы и средства для дальнейшей поддержки – дал хозяину гостиницы денег и поручил ухаживать за пострадавшим. Кроме того, он намерен проконтролировать оказание помощи и при необходимости пополнить средства, заехав в гостиницу на обратном пути. Все основные элементы социального сопровождения – налицо. Еще один важный момент – о человеке в трудной жизненной ситуации заботится тот, кто решил это сделать, добрый самарянин пострадавшему не родственник, не сват и не брат, он просто неравнодушный человек. В поправках, которые внесли специалисты Центра лечебной педагогики это понимание тоже заложено.
Социальное сопровождение нужно выделить в определенную категорию и создать службу, которая бы занималась этим видом помощи – выявляла людей нуждающихся в сопровождении, проводила оценку и контроль достижения цели. Социальное сопровождение должно делать трудную ситуацию в жизни человека или семьи менее трудной. Группа дневного пребывания для инвалидов, тьюторы сопровождающие детей на занятия, обучение специальным навыком, будь то занятия с сурдопедагогом или азбука Брайля.
По способу осуществления социальное сопровождение это может быть похоже на существующую сейчас индивидуальную программу реабилитации, и проблемы могут возникнуть аналогичные. Скорее всего родителям или опекунам инвалида придется побороться за то, чтобы социальное сопровождение оказывалось исходя из того, какие услуги человеку реально нужны, а не из того, что может предложить регион. Если каких-то услуг в регионе оказать не могут, социальные службы должны обеспечить проезд в регион, где такая инфраструктура есть, оплата оказания этого вида услуг на коммерческой основе, или заключение договоров на оказание услуг с региональными благотворительными организациями соответвтствующей направленности. В последнем из названных способов специалисты ЦЛП видят большой потенциал, таким образом можно было бы организовать систему помощи в регионах – оказывать инвалидам услуги не создавая новых государственных подразделений, а задействуя уже существующие благотворительные организации.
В новом законопроекте в сфере социального сопровождения нет никаких гарантий, специалисты ЦЛП очень надеются, что законодатели их услышать.
Ограниченная дееспособность – лесенка над пропастью
О том, как осуществляется юридическая помощь инвалидам на практике, рассказала психолог Анна Пайкова. Ей довелось быть экспертов в деле об установлении дееспособности бывших воспитанников интерната.
К специалистам ЦЛП обратились сестры матери Терезы Калькуттской, которые помогали двум ребятам с ментальными нарушениями, забрав их из интерната и воспитывая у себя в общине. Дети выросли, и им предстоял суд по определению дееспособности. Задачей специалистов- экспертов было доказать, что эти люди, несмотря на диагнозы вполне могут функционировать в рамках привычной среды и могут обладать ограниченной дееспособностью, то есть осуществлять свои права с помощью других лиц. Нужно было практически показать, насколько человек обладает жизненно необходимыми навыками, причем специалисты не старались убедить суд не в том. что бывшие воспитанники интерната «все могут сами», а в том, что они знают к кому обратиться в случае проблем, а так же в том. что эти особые люди находятся в окружении, которое сможет поддержать их в случае возникновения проблем.
Анна Пайкова отметил интересный феномен – государственная машина «защищает» подопечных интернатов с большим запасом, так что вред от этой защиты превышает пользу, которую она может принести, ведь большинству из подопечных интернатов в жизни не придется заключать сделки по продаже недвижимости, у них и недвижимости-то нет, все чем они обладают – пенсия по инвалидности, с покупкой печенья или яблока они бы вполне правились, но государство в заботе их нтересах их этой возможности лишает.
В случае с воспитанниками сестер Матери Терезы суд пошел неожиданно специалистам навстречу. Судья, хотя и отмечала, что принять решение о частичной дееспособности ей было нелегко, выслушала представленные аргументы и учла их. Но в тот же день в этом суде несколько других дел по лишению дееспособности было рассмотрено в течение получаса и «автоматом» решено в сторону лишения дееспособности. Такова нынешняя система, постепенно менять ее – задача специалистов. «То, что в данном случае суд был выигран – это очень важный прецедент, – «звоночек» из будущего» – считает Роман Димештейн.
То. в какой форме проходит экспертиза дееспособности – еще одна «головная боль» родителей и специалистов. Дело в том, что в России эта система построена на основе судебной психиатрии. Пациента подлежащего экспертизе надолго помещают в закрытый стационар и лишают общений с родными. В таких условия и здоровый человек может показать себя полным идиотом. А если речь идет об аутисте?
Но пока, согласно закону другого способа нет и по решению суда юристы часто настаивают на помещении особых людей в больницу. По словам специалистов родители инвалидов зачастую готовы сдаться без боя и лишить своего ребенка дееспособности, лишь бы избежать «экспертизы» в стационаре, последствия которой надолго выведут их ребенка из равновесия.
Пока можно посоветовать родителям инвалидов в преддверии суда об установлении дееспособности своих детей заранее запастись заключениями экспертов о нецелесообразности помещения в стационар для экспертизы и нанять хороших адвокатов. Список юристов которые могут бесплатно помочь в решении проблемы, или хотя бы дать родителям советы о том, как вести себя на подобных процессах, есть на сайте Центра лечебной педагогики.
Рабочая встреча проходила в Центре лечебной педагогики три дня, за это время специалисты обсудили не только множество острых вопросов, но и разобрали конкретные ситуации. Многие специалисты, организующие лечение, реабилитацию, работу и проживание инвалидов в регионах получили схемы решения своих насущных задач, а родители подрастающих инвалидов смогли чуть конкретнее увидеть будущее своих детей, будущее, которое зависит числе и от нас, ведь жить инвалидам не в вакууме, а в обществе.
